Nieuwsarchief

Onrust

Deze week was de laatste week voor de herfst vakantie en dat brengt onrust met zich mee. Mijn zussen zijn aan rust toe en dat merk je. Ze zijn druk, huilen snel, luisteren slecht en zijn erg dwars. Gelukkig hebben ze lekker een weekje vrij nu en kunnen heerlijk uitslapen, leuke dingen doen of gewoon lekker lang met de pyjama aan op de bank. Ook mama is er erg aan toe en nu kan ze deze week ook heerlijk even blijven liggen om weer bij te tanken. Ik zelf ben ook anders maar dat geef ik meer de schuld aan de epilepsie. Volgens papa, mama en verpleegkundigen heb ik meer onrust. Mijn tong gaat soms als een malle op en neer en ik schuim erg veel uit mij mond. Huilen doe ik zomaar opeens en dat is raar want normaal huil ik nooit. Ook grijp ik vaak naar mijn hoofdje met beide handjes en ik ben zeer onrustig met mijn benen en handen als ik los lig in de box. Mijn darmen haperen ook weer wat en nu zit in de ontlasting tijd helemaal geen ritme meer. Soms dagen helemaal niks en dan opeens komt alles er uit in 1 of 2 keer in een uur en dan meteen alles vies. Weer alles aan en uit kleden en meteen de box weer verschonen kost me erg veel energie. Zelfs in bad laat ik de ontlasting lopen en dat heb ik nog nooit gedaan. Nee al met al ga ik echt achteruit ook al lijkt het soms van niet. Gelukkig is mijn reactie naar papa, mama, Jennifer, Anniko en Hanna nog helemaal goed. Ik geniet van ze en laat dat ook zeker horen door lekker te lachen en door vrolijke geluidjes de kamer in te slingeren. Ja een energiestofwisselingsziekte is nog steeds een ongeneeslijke ziekte waar nog steeds geen medicijn voor is. Gelukkig zijn er mensen om ons heen die de stichting Energy4All willen steunen met het zoeken naar dat ene medicijn. De protestantse gemeente Rutten heeft onlangs een rommelmarkt gehouden en een deel van de opbrengst is gestort op giro 4403 van de stichting. Maar liefst 500 euro kwam er bij. Ook Nelly, een lieve betrokken moeder uit ons dorp heeft een dikke donatie gedaan. Onlangs mocht ze 50 worden en dat verdient een feestje. Geen cadeaus maar een donatie voor Energy4All stond op haar verlanglijstje. 365 Euro is gestort op de rekening van Energy4All. Allemaal heel erg bedankt en u kunt er zeker van zijn dat deze bedragen gebruikt gaan worden voor het onderzoek naar een medicijn voor mijn lotgenoten in de toekomst. Ik stop nu maar weer en ga weer slapen. Ook dat doe ik steeds meer en dat lijkt te betekenen dat mijn accu echt op raakt. Op de meest onmogelijke manieren val ik in slaap wat wel leuke foto's oplevert. O ja, tante Leonie probeerde mijn handschoentjes nog even goed aan te doen toen ik aan de voeding zat maar dat viel ze nog niet mee. Door mijn extreme bewegingen zat ik haar daar flink mee te plagen maar het is haar wel gelukt. Dikke kus voor haar. Ook wil ik de familie Hofman nog even hartelijk bedanken voor het mooie schilderij ( foto komt nog als hij hangt) en de geschenken voor mijn zussen , ze waren er erg blij mee .

Voor iedereen nu ook weer een dikke kus en een knuffel van Willem