Nieuwsarchief

Controle

Maandag was het zover. Na een keer uitgesteld te hebben omdat papa niet mee kon, mochten we nu op weg naar het UMCG. Samen met mama, papa en Thea gingen we op weg naar mijn grote controle in het ziekenhuis. Voor het eerst dat ik naar Groningen ging met onze eigen auto en dat was erg fijn. Geen stress voor de ambulance of die wel op tijd was maar lekker rustig op ons gemak. Aangekomen in het ziekenhuis ging Thea naar haar man en gingen papa en mama een broodje eten. Daarna naar het kinderziekenhuis en melden bij de balie. Plaszak om want dan is dat maar klaar en wachten op de eerste afspraak. Al snel was de plaszak vol en meteen daarna mochten we ook naar de dokters. Een gezamenlijk gesprek was het. Neuroloog en metabolen arts samen in het kamertje met nog eens 2 stagiaires. Volle bak dus. Papa zat met de ene arts te praten en mama met de andere wat eigenlijk niet goed was want het ging een beetje bij elkaar langs. Ik deed erg mijn best om me goed te laten zien en stuiterde er flink op los op de tafel. De artsen hadden mij nog nooit zo goed gezien. Dit was wel een momentopname natuurlijk en het was niet makkelijk om duidelijk te maken dat ik ook erg slechte momenten kon hebben. Na hun onderzoek zijn er 2 medicijnen per direct gestopt en een medicijn is afgebouwd. De rede om te stoppen met de medicijnen is omdat er twijfel is of een soort wel werkt ja of nee en de ander is nu niet echt meer nodig omdat ik geen klachten meer heb voor dat middel en dan is het beter om te stoppen zodat als er weer klachten komen ze het middel weer in kunnen zetten. De verlaging van het andere medicijn is paracetamol. Dit is om mijn grens weer op te zoeken en door de verlaging kan ik bij toenemende klachten weer makkelijker een verhoging krijgen. Nu gaat dat niet omdat ik aan het plafond zit van dit medicijn. Na het gesprek blijkt dat de urine opvang niet nodig was geweest en bloed prikken hoefde ook niet. Dit omdat er geen rede toe is om het te onderzoeken. Al met al ging het onderzoek snel en rommelig en kort daarna stonden we alweer in de wachtruimte. Toen naar de diëtist. Mijn eigen diëtist was op vakantie en er was onduidelijkheid over voeding. Gelukkig is dit opgelost en er is geen verandering gekomen. Ik ben in een half jaar een halve kilo aangekomen en 5 cm langer geworden. Ik weeg nu 16,5 kg en ben 108 cm lang. Dit is erg lang en niet om ontevreden over te zijn. Na het gesprek met de diëtiste konden we naar huis maar eerst een bakkie doen met Cindy, de mama van Kayla, een meisje die naast mij heeft gelegen in het ziekenhuis. Papa en mama hebben nog erg goed contact met haar en het was fijn om haar te ontmoeten en te horen hoe het met haar en Kayla ging. Weer thuis gekomen waren er 2 zusters want de nieuwe zuster moest nog ingewerkt worden. Mooi makkelijk want dan kon mama naar de deur lopen want het was Sint Maarten. Hanna en Anniko liepen onder begeleiding van papa door het dorp en Jennifer mocht met haar vriendinnen op pad. Na een poosje kwamen ze in huis en was Hanna erg moe. Mama ging met Anniko nog een stukje lopen en daarna was het klaar. Dinsdag heb ik van dokter Geboers de griepprik gehad. Het prikje was even niet zo fijn, maar echt gehuild heb ik niet. Woensdag heeft Anniko haar lang uitgestelde kinderfeestje gehouden en dat was erg leuk. Samen met papa heeft ze zelf oud Hollandse spelletjes gemaakt en de kinderen hebben zich goed vermaakt midden in de kamer. Overal stonden de spellen met de meiden er omheen. Heerlijk was dat en omdat ik lekker in de unit lag was er gewoon ruimte in huis voor deze dingen. Zo af en toe kwam er een meisje even bij mij kijken en aaide mij over mijn hoofd. Ik mocht niet klagen wat belangstelling betreft, maar doordat ik niet meer midden in de kamer sta ging de echte belangstelling naar Anniko en dat hoort ook zo op je eigen feestje. De hele week ben ik wisselvallig wakker geweest. Als ik wakker was dan was ik meteen erg druk en stuiter ik door mijn box. Het verschonen gaat niet makkelijk maar volgens de artsen is het een vorm van spelen. Ook is er een afspraak gemaakt met een fysiotherapeut. In het begin vonden papa en mama dat niet nodig omdat ze dachten dat door die extra inspanning ik eerder zou overlijden. Nu is het toch verstandig dat ik een beetje getraind ga worden in mijn bewegingen en wie weet wat voor uitwerking het heeft. Afwachten dus. Verder is het zo dat als ik in slaap val na mijn drukke wakker zijn dat ik meteen ook heel diep in slaap ben. Dat zie je ook erg goed aan de manier hoe ik in mijn box lig. Verder is het een beetje druk nu in huis want Sinterklaas is weer in het land. Dat geeft toch weer wat spanning bij Hanna maar eigenlijk ook wel wat bij Jennifer en Anniko terwijl die wel beter weten zeggen papa en mama. Al met al een bewogen week weer.

Allemaal een dikke kus en een knuffel van Willem