Nieuwsarchief

Medicijn met wisselende gevoelens

Weer een week met niet te veel actie. Tenminste van mij dan. Vele dames zijn wel erg druk geweest maar dat lees je maar onder het hoofdstuk Forza4Willem / Steppenrace. Ik heb me niet zo veel laten horen deze week. Ja ik zou het ook graag anders zien maar ik kan het niet mooier maken dan het is. Het lachen komt wel weer wat terug en het huilen is ook minder geworden maar veel meer actie zit er nog niet in. Zelfs niet nu ik mijn 41ste vermaanddag de hele dag met mijn zussen heb kunnen vieren omdat zij nog vakantie hadden. Staren doe ik als een malle en de mensen die mijn blog wekelijks lezen weten al wat dat inhoud. Epilepsie. Deze momenten komen weer wat meer terug en dat baart weer wat zorgen. Ook begint mijn ontlasting te veranderen van geur. Nu is het sowieso niet aan te raden om het te ruiken maar een verandering valt op en dit dus ook. Een andere geur kan duiden op problemen in mijn darmen. Nu is de voeding ook iets aangepast wat inhoud betreft en dat kan het natuurlijk ook zijn. Komende maandag moet ik weer naar het UMCG voor een controle dus dan kunnen papa en mama de dokters weer de oren van hun hoofd vragen. Papa is gisteren bij de Ambassadeursdag geweest van Energy4All. Prof Smeitink was daar aanwezig en deed een verslag over het onderzoek naar het medicijn. Ze zijn echt in een zeer ver gevorderd stadium en het testen op mensen kan over niet al te lange tijd plaats vinden. Dit gaat wel weer een lange tijd duren (plusminus 2 jaar) voor het dan bij patiënten toegepast kan worden en dat is ook nog maar een heel beperkt aantal. Ook het ondernemen van acties en geld inzamelen kwam goed onder de aandacht. Andere goede doelen hebben een grote negatieve invloed gehad het afgelopen jaar en daar heeft Energy4All ook van te lijden. Erg jammer en het goede doel moet weer in positieve aandacht gebracht worden. Papa had het er moeilijk mee omdat de inzet van de ouders erg hoog is en dat je weet dat het medicijn voor mij en mijn lotgenootjes echt te laat zal komen. Gelukkig is de gedachte er wel dat toekomstige patiëntjes geholpen kunnen worden, dus blijf ik vragen: steun nu Forza4Willem en daarmee direct Energy4all.

Dikke kus en een knuffel van Willem

ps.: vergeet niet op Forza4Willem/steprace te kijken