Nieuwsarchief

Het ging ook te lang goed

Deze week is papa begonnen met een fietstocht samen met ome Steven. Een Energy4All tocht door het mooie land van Nijmegen. Samen met vele anderen hebben ze een afstand van 90 kilometer gefietst door heuvels en dalen. Het was vermoeiend om te doen maar ook heerlijk genieten van de mooie omgeving. De volgende dag hadden papa en mama een verrassing voor de kinderen. Met ons 6-en zijn we naar het Dolfinarium geweest. Dit was mogelijk gemaakt door Dream Night at the Zoo. Dit is een speciale avond voor gezinnen met een ernstig ziek kind die kosteloos kunnen genieten in een dierentuin. En wat hebben we genoten allemaal. Zeehonden, walrussen en dolfijnen lieten de mooiste kunsten te zien. Eigenlijk was ik niet zo goed op mijn gemak maar papa en mama hielden het stil naar mijn zussen toe want zij mogen ook wel eens een fijne avond hebben zonder zorgen over mij. Maar eenmaal thuis gekomen ging het nog niet veel beter. Epilepsie, epilepsie en nog eens epilepsie. Zo erg dat heb ik in mijn hele leven nog niet gehad. Tanden knarsen, stuiteren, spasmes, huilen en krijsen, ik wist me er geen raad meer mee. Ook papa en mama zaten met hun handen in het haar. Ik kijk ze soms aan en dan hoop ik dat ze snappen wat ik bedoel, maar dat kunnen zij natuurlijk ook niet en daar worden ze soms wel verdrietig van. Tot 2 maal toe is de dokter geweest en het lijkt te komen van bijwerkingen van de nieuwe maagbeschermer. Hier is meteen mee gestopt maar de ellende ging niet weg. Een clisma moest er voor zorgen dat mijn ontlasting uit mijn darm kwam, maar ook dit had niet het gewenste effect. Ongekend veel aanvallen volgden elkaar op en dan heb ik ook nog heel erg veel last van vast zittend slijm. Dit zorgt er weer voor dat ik begin te spugen. Ik krijg nu een zeer sterk middel tegen de epilepsie en dat lijkt te werken. Gelukkig maar, want nu konden ze hier thuis vrijdag weer even lekker een taartje eten op mijn 42-ste vermaanddag. Zaterdag morgen ben ik met mama even op het voetbalveld geweest om te kijken bij mijn zussen die daar met een speldag mee deden. Het leek redelijk goed te gaan totdat ik daar weer begon te spugen. Ik ging even helemaal uit. Mijn adem stopte en ik lag totaal uitgeput in de wagen. Mama heeft een paar keer flink in mijn gezicht moeten blazen en toen kwam ik weer een beetje bij. Weer snel maar voorzichtig naar huis en rustig in mijn box. Verder heb ik de dag erg veel geslapen maar in de avond ging het weer niet zoals het zou moeten. Spugen en rochelen en een hele trage ademhaling geven papa en mama toch wel veel zorgen. Na een lange tijd van goed gaan zat dit er ook wel weer aan te komen maar dit gaat wel weer met hele harde klappen achteruit. Het wisselvallige weer doet hier ook niet veel goeds aan maar ik hoop dat ik het de komende week weer wat beter krijg, want dit kost ongelooflijk veel energie en dat heb ik nu net even niet. Het sterke medicijn tegen de epilepsie moet ik weer gaan afbouwen en het is erg spannend hoe dat gaat. Laten we duimen voor een betere komende week want dit gaat niet goed zo.

Dikke kus en een knuffel van Willem