Nieuwsarchief

Karakter.

Rond deze tijd zijn er altijd veel familieleden jarig.
Oma Derks, Seagame, Corné, oom Marius, tante Pantita, Papa en Mama.
Allemaal van harte gefeliciteerd.
Maar de mooiste verjaardag was toch wel mijn eigen.
156 maanden mocht ik worden en nu ben ik zelfs al 157 maanden.
Heb ik toch maar even mooi gehaald.
Een drukke maand hebben we achter de rug, de December maand is altijd een maand van feest, herdenking en oud en nieuw.
Afgelopen kerst is de eerste kerst dat ik niet de deur ben uit geweest.
Opa en Oma Dijkstra en tante Leonie zijn hier op 1e kerstdag geweest en we hebben een gezellige dag gehad.
Ik lag lekker in de box en ook nog even in de stoel er gezellig bij.
Op 2e kerstdag zijn mijn zussen al op tijd naar opa en oma Derks gegaan en papa en mama zijn in de avond aangeschoven.
Ik ben lekker thuis gebleven met de verpleging.
Het is voor mij niet meer te doen om het huis uit te gaan.
Met oud en nieuw zijn opa en oma Derks en tante Leonie hier geweest en iedereen vond het gezellig.
We zitten nu in het nieuwe jaar, 2024.
Het gaat een zwaar jaar worden want mijn gezondheid gaat heel snel achteruit.
Ik zit al weer 2 weken aan het zelfde rustgevende medicijn wat ik ook heb gekregen ongeveer 3 maanden geleden toen ik de beginnende longontsteking had.
Ik ben toen weer opgeknapt maar nu lijkt het niet de goede kant op te gaan.
Mijn onrust neemt toe en ik breek door de medicatie heen.
Het hoesten houd niet op en dat betekend dat mijn spierkracht het op begint te geven om het slijm weg te werken.
Ik huil veel, word vaak wakker in de nacht, mijn ademhaling gaat steeds onregelmatiger en ik ben tijdens de slaap erg onrustig met bewegingen.
Overdag ben ik erg suf maar als ik word verschoont dan werk ik op alle mogelijke manieren tegen.
Als mijn zussen of papa of mama bij mij komen dan kan er bijna geen lachje meer af, ik kijk wat in het rond maar zit volledig im m'n eigen bubbel.
De medicatie zit nu op de max en eigenlijk moeten we nu afbouwen omdat ik anders verslaaft zou raken, maar de artsen hebben besloten om nog even door te gaan en te kijken of er nog verandering kan komen.
De kwaliteit van leven begint wel erg te zakken naar het nulpunt.
Dit is niet wat papa en mama voor mij willen en daarom is er een gesprek geweest in het UMCG om te kijken of er nog andere mogelijkheden zijn.
De mensen van het kindercomfort team staan versteld van mijn kracht en karakter.
Mijn karakter is mischien wel de grootste reden van mijn lange leven.
Ze hebben papa en mama op het hart gedrukt dat mijn karakter echt afkomstig is van hun en dat daardoor ik een onwijs grote kracht heb om zo lang tegen deze vreselijke ziekte te kunnen vechten.
Komende week komen er meerdere artsen terug van vakantie en wordt er overleg gepleegd of er nog een zwaarder medicijn beschikbaar is om mij weer comfortabel te krijgen.
Ik heb het zwaar op dit moment en ook mijn zussen en ouders hebben hier erg veel last van.
Het is bijna niet te doen, maar hun liefde voor mij is onvoorwaardelijk en dat geeft ze kracht om door te gaan.
Wat de komende tijd gaat brengen weet ik niet maar ik zou het fijn vinden dat jullie een kaarsje aansteken voor mij en mijn gezin.
We hebben nu alle kracht nodig.

Dikke kus en een knuffel van Willem.


volgende bericht op 11 februari.