Spannend
zondag 3 december 2023
Spannend.
Neef Tygo en tante Eveline, van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.
Sinterklaas is met zijn Pieten langs geweest want ook Sinterklaas is bijna jarig.
Dank u wel Sinterklaas voor uw komst en alvast van harte gefeliciteerd.
Ik zelf ben de afgelopen maand 155 maanden geworden en als alles goed gaat hoop ik woensdag 156 maanden of eigenlijk 13 jaar oud te worden.
Spannend, voor mij maar zeker ook voor iedereen in ons gezin.
Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend maar dat is het helemaal niet.
13 jaar met een mitochondriële ziekte is niet niks.
Veel lotgenootjes van mij mochten deze leeftijd niet halen omdat ze de strijd niet hebben kunnen winnen.Ik weet zeker dat ik de strijd ook niet ga winnen maar toch denk ik wel dat ik de 13 jaar ga halen al blijft het altijd spannend.
Hoe raar is het als je bedenkt dat mijn gezin ongeveer 2 maanden geleden al afscheid van mij heeft genomen.
Het ging slecht met me, erg slecht en de laatste fase van mijn leven was eigenlijk al ingezet.
Doordat mijn onrust zo heftig was en ik eigenlijk ook een longontsteking had hebben papa en mama besloten om mij een zwaar rustgevend medicijn te geven in goed overleg met de artsen.
Iedereen in ons gezin was zich er goed van bewust dat het niet lang meer zou duren voordat ik zou overlijden.
Het moet een wonder zijn dat ik na een week of 3 begon op te knappen en de longen begonnen weer beter zijn werk te doen.
Ik ben gestopt met het rustgevende medicijn en de weken daarna ging ik niet verder achteruit.
Hoe moeilijk is het dan ook voor mijn omgeving om te zien dat ze eigenlijk al afscheid aan het nemen zijn en ik me daar weer eens een keer niks van aan trek en weer wat opknap.
Op dit moment neemt de onrust wel weer toe en begin ik ook weer meer te hoesten en het taaie slijm komt ook weer terug.
Ook begin ik veel meer te kwijlen en mijn ontlasting is ook niet dat wat het geweest is.
Het blijft erg lastig voor papa en mama en hun energie raakt ook op.
Mijn zussen hebben het er ook niet makkelijk mee en weten niet goed hoe ze hier mee om moeten gaan.
Het blijft spannend, helemaal nu die belangrijke dag nadert, mijn verjaardag.
Ik ga mijn uiterste best doen om het te halen en wat er daarna gebeurt weet gelukkig niemand.
Een hele dikke kus en een knuffel van Willem.
volgende bericht hoop ik te typen op 7 januari 2024.