Nieuwsarchief

Rollercoaster.

Het is al weer even geleden dat ik een nieuw bericht heb geplaatst op mijn weblog.
Dat komt doordat ik er even tussenuit ben geweest.
Maar ik begin natuurlijk met het feliciteren van mijn grote zus Anniko en nicht Anouk.
Van harte gefeliciteerd meiden.
Ik zelf ben 153 maanden geworden.
Er is vreselijk veel gebeurd de laatste 2 maanden.
Het evenement Forza4energy4all 2023 heeft plaats gevonden en wij waren er bij.
Wat een uitdaging.
Zowel voor de deelnemenrs als voor mij zelf.
Samen op weg in de bus met Hanna, mama en papa.
Jennifer en Anniko reden achter ons aan in de auto.
Op weg naar het mooie Bormio in de Dolomieten.
Onderweg op de helft eerst in een hotel om te overnachten want anders is het wel heel erg lang om er in 1 keer heen te rijden.
Op de 2e dag aangekomen in ons apartement waar we een heerlijke week vakantie hebben gehad met ons gezin.
Lekker midden tussen de bergtoppen aan de rand van Bormio.
Samen naar de stad om winkeltjes te bezoeken en te genieten van het lekkere eten, drinken en schepijs natuurlijk.
Ondertussen ook nog oefenen op de fiets en wandelend de bergen op.
Papa zijn nicht Ria kwam met haar man Paolo ook nog langs met heerlijk eten en mooie verhalen.
Het was echt genieten en we hebben mooie herinneringen gemaakt.
De 2e week stond in het teken van Forza4Energy4All 2023.
Het was de 10e editie.
Langzaam aan kwamen er meer teamgenoten naar Bormio en iedereen vond zijn plekje in de hotels.
Ook de andere deelnemers van Forza wisten Bormoi te vinden en het weerzien was allerhartelijkst.
Mijn team bestond uit Hans, Anja, Jaco, Els, Danny, Sandra, Nelly, André, Geesina, Jan, Annegrid, Richard, Charlan, Pim, Lisa, Hanna, Anniko, Jennifer, Mama, Papa en ik zelf natuurlijk.
Wat heeft iedereen hard gewerkt, als vrijwilliger, supporter, chauffeur, wandelaar, fietser, hardloper, cameravrouw en verzorger.
Het was een week met hogtepunten in alle opzichten, op sportief en emotioneel vlak.
Om dit aan een buitenstaander uit te leggen is bijna niet mogelijk als je het zelf niet hebt mee gemaakt, maar het is een echte rollercoaster.
Zowel de weg naar boven als de gebeurtenissen stuiteren over en door elkaar heen.
Vreugde, verdriet, alles wat hier gebeurt is een echte rollercoaster.
Zonder ons team was het niet mogelijk dat wij met ons gezin dit hebben kunnen ondernemen.
en onze dank is dan ook heel erg groot.
Iedereen heeft zijn uitdaging behaald en zich daarmee geweldig ingezet voor het medicijn.
Team Forza4Willem heeft meer dan 32.000 euro opgehaald en daar zijn we allemaal super trots op.
Na deze mooie weken vond ik het ook wel weer erg fijn om thuis te zijn.
Bij aankomst in Rutten stond er een welkomstcomité klaar om ons feestelijk binnen te halen.
Mijn vertrouwde verpleegkundige Gooitske heeft zich meteen over mij ontfermt en mij heerlijk laten badderen, want dat was in Italië helaas niet mogelijk.
De week daarna was het volgende evemement, de Mito Estafette.
Lotgenootje Jaldert bracht het mito hartje vanuit Tjerkgaast naar Rutten.
Van uit 4 plaatsen in Nederland vertrokken de hartjes van patiënt naar patiënt op weg naar Nijmegen.
Mijn zus Anniko heeft het hartje verder gebracht op de fiets naar Giethoorn samen met papa en Pim en onderweg ondersteund door Jennifer en Hanna.
In Giethoorn aangekomen overhandigde Anniko het hartje aan Ilona en Harmen, de ouders van mijn overleden vriendje Sam* en zijn broer Matt*
Op de laatste dag van de estafette is papa met Pim op de fiets vertrokken naar Nijmegen want papa wilde zijn doel berijken om naar de 3 ziekenhuizen te fietsen waar ik heb gelegen.
Het laatste stuk hebben ze mito papa Gert Jan en Maarten bijgestaan en Anniko is ook aangesloten om mee te fietsen.
Het was prachtig om dat samen te mogen doen.
Nu even in de rust en alle momenten laten bezinken in onze gedachten.
Nu even over mij zelf.
Papa en mama hebben twijfel gehad of de reis naar Italië wel verantwoord was om dat met mij te gaan doen.
Ik was al voor vertrek helemaal niet goed, maar ze hebben een goede beslissing gemaakt om het toch door te zetten.
Na thuiskomst ging ik wel erg snel achteruit en mijn situatie is erg zorgelijk.
De onrust in mijn lichaam neemt heel erg toe en is met paracetamol niet meer rustig te krijgen.
In overleg met de huisarts en het kindercomfort team van het UMCG is besloten om mij in de nacht een zwaar kalmerend medicijn te geven om er voor te zorgen dat ik rust krijg in de nachten.
Het gevolg daarvan is dat ik overdag vaak erg explosief druk ben en soms bijna onhandelbaar.
Papa en mama moeten u een evenwicht gaan vinden in het gebruik van het medicijn.
Dit is lastig en niet zonder risico, want het medicijn is zo sterk dat er een kans is dat ik er aan kan overlijden.
Maar zoals het ging kon echt niet meer en ik zal mijn rust moeten vinden.
De emoties lopen dan ook regelmatig hoog op in huis, want mijn leven hangt echt aan een zijden draadje.
Laten we hopen dat ik de rust kan vinden in welke vorm dan ook.
Brand gerust een kaarsje voor mij en voor mijn gezin.

Dikke kus en een knuffel van Willem.

ik hoop op 29 oktober een nieuw bericht te kunnen plaatsen.