Nieuwsarchief

Slaap
Grote nicht Anne-Marin is jarig geweest, van harte gefeliciteerd.
Eigenlijk zou Beppe* ook jarig zijn maar dit is de eerste keer dat we haar moeten missen tijdens haar verjaardag.
Het gemis blijft erg groot maar we hebben mooie herinneringen die we koesteren.
Afgelopen maand is de familie Derks een dagje weg geweest.
Deze dag uit hebben opa en oma gekregen van de kinderen en het doel was: samen een mooie dag uit en herinneringen maken.
Helaas hebben papa en mama op het allerlaatste moment moeten besluiten dat het niet verantwoord was om met miij op pad te gaan.
De hele week was het weer lekker met een dragelijke temperatuur, maar juist deze dag steeg die tot boven de 30 graden en dat is voor mij niet te doen.
Iedeeen is op pad gegaan naar het openluchtmuseum in Arnhem en mama is bij mij thuis gebleven.
Voor iedereen een flinke tegenslag maar het kon echt niet anders.
Papa is flink aan het trainen voordat hij de bergen op gaat fietsen met Forze4Energy4All.
Hij wil graag alle ziekenhuizen waar ik heb gelegen bezoeken op de fiets en dan ook weer terug fietsen.
Het Antonius ziekenhuis in Sneek heeft hij al meerdere keren bezocht op de fiets maar de grote uitdaging was toch wel het Groningse UMCG.
Dit ziekenhuis heeft op het hele gezin een grote indruk achter gelaten.
Hier is mijn diagnose bekend gemaakt en hebben papa en mama mooie maar ook vreselijke dingen beleefd.
Ook voor mijn zussen liggen hier veel herinneringen.
Papa heeft vriend Pim gevraagd of hij met hem mee wilde fietsen voor begeleiding en ondersteuning.
Kristel en Frank uit Brabant zijn ook mee gefietst en vrienden van de fietsgroep hebben ze begeleid tot Heerenveen.
Aangekomen in Grongingen stonden daar Hanna, nichtje Floor, Tante Leonie, opa en oma Derks en Els met Danny en Sandra en nicht Emma de fietsers op te wachten.
Emma is op de fiets gestapt en heeft de terugweg mee gefietst.
Meerdere mensen waaronder mijn verpleegkundige met haar kinderen, meerdere lotgenoten en ouders van lotgenoten stonden op de terugweg langs de kant om ze aan te moedigen.
Een mooie taaie winderige tocht van bijna 200 kilometer maar het mooiste was toch wel dat ik met mama en mijn zussen papa op stond te wachten.
Ook stonden er vele vrienden op straat te klappen waarvoor hartelijk dank.
Papa was blij dat hij dit heeft kunnen doen met alle mooie mensen om hem heen maar dit alles was nooit mogelijk geweest zonder mama want die zorgt er elke keer voor dat papa kan fietsen en mama blijft dan bij mij en dat mag niet vergeten worden.
Nu even over mij.
Het gaat elke keer weer een stukje slechter met mij, ik ben minder aktief, minder bewegelijk, minder helder, minder aanwezig en ik slaap meer.
Mijn voeding is flink afgenomen omdat mijn maag en darmen het niet meer verwerken kunnen.
De ontlasting is waterdun en zeer onregematig en het lijkt wel of ik ongemakkelijk word als ik moet poepen of plassen.
Dit is een aanname want papa en mama weten het niet zeker.
Ik lig vaak stil in de box en als ik in de stoel zit dan ben ik na een half uurtje al erg moe en stil.
Het leven loopt langzaam uit mijn lichaam.
Mijn zussen liggen steeds vaker bij mij in de box om met me te knuffelen.
Dat vind ik erg fijn en ik mopper dan ook flink als ze er weer uit gaan.
De band die ik heb met hun is zo sterk dat niemand die kan verbreken.
Ondanks dat ik erg stil ben de laatste tijd is mijn reactie naar de meiden en mij ouders nog even groot en dat voelt goed.

Dikke kus en een knuffel van Willem.

Mijn volgende blog komt een maand later dan gewend i.v.m. Forza4Energy4All en de Mito Estafette
Je kan het verwachten op 1 oktober.