Nieuwsarchief

Uitval?

Hieperdepiep hoera Tante Leonie en nichtjes Tess en Floor zijn jarig geweest.
Van harte gefeliciteerd allemaal.
Maar ik heb ook een mijlpaal bereikt, 150 maanden, wat een leeftijd voor een kind met een energiestofwisselingsziekte en een prognose zo slecht als ik heb gehad.
En daar ben ik best trots op.
Afgelopen maand is er een jubileum dorpsfeest geweest in ons dorpje Rutten.
70 jaar en dat werd gevierd met grote activiteiten.
Mijn zussen zijn erg druk geweest met het versieren van de straat en het maken van mooie borden langs de weg.
Ook zijn ze druk geweest met optredens en hebben ze vele avonden feest gevierd.
Op zondag was er een grote bijeenkomst waar ik ook ben geweest.
Lekker in de wandelwagen en ook nog met de gehele straat op de foto.
Helaas kreeg ik wel erg last van de warmte en mijn hoofd werd zo rood als een tomaat omdat ik de temperatuur niet meer kan regelen in mijn lichaam.
2 dagen daarna was ik weer een beetje op mijn goede niveau.
De warmte speelt wel een storende factor wat comfort betreft.
Mijn lichaam krijgt steeds meer last van haperende organen.
Is het uitval?
Papa en mama weten het niet zo goed maar wat ze wel weten is dat het me wel problemen geeft.
De hoeveelheid voeding die ik krijg is flink verminderd.
Dat komt omdat mijn maag en darmen het niet goed meer verwerken kunnen.
Dit heeft weer gevolgen voor mijn gewicht en mijn ontlasting is zo dun als water.
Hierdoor moet ik soms wel meerdere keren per dag in bad wat mij weer veel energie kost maar ook vooral mama want het gebeurd vaak als de verpleging weg is en papa op zijn werk.
Overdag ben ik steeds suffer en minder aanwezig of reageer bijna niet.
Dit is niet leuk voor iedereen om mij heen.
In de nachten daarintegen ben ik erg onrustig wat voor mama weer een zware belasting is.
Het slijm lijkt weer vaster te zitten en ik hoest dan ook weer vaak.
Al met al ga ik echt achteruit al zien de mensen buiten ons gezin dit niet altijd.
Papa, mama en mijn zussen zien het wel heel goed en dat maakt ze ook vaak verdrietig.
Ik stop nu met dit bericht.

Dikke kus en een knuffel van Willem.

volgend bericht komt op 30 juli.