Nieuwsarchief

Feest.

Ome René en Hanna zijn jarig geweest.
Van harte gefeliciteerd allebei.
Hanna is 15 jaar geworden en ik was er natuurlijk bij.
Ze heeft een leuke verjaardag gehad.
Zelf ben ik 149 maanden geworden.
Maar er was nog een feest, Opa en Oma Derks waren 50 jaar getrouwd.
50 jaar getrouwd is een lange periode en hoe mooi is het dat je dit kan vieren met al je kinderen en kleinkinderen er bij.
En dat is gelukt.
Papa en mama hebben mij in de wandelwagen gezet en zijn met mij en Hanna naar de feestlokatie gereden.
Jennifer en Anniko reden zelf met de auto.
Samen met een leuke fotograaf zijn we allemaal op de foto gegaan en zijn er prachtige herinneringen vastgelegd.
Na dat iedereen heerlijke koffie met gebak heeft gekregen ben ik met papa en mama weer naar huis gegaan waar de verpleging voor mij klaar stond.
Papa en mama zijn weer terug gegaan naar de feestlokatie om het feest te vervolgen.
Ik was moe en de dag was intensief genoeg, maar het belangrijkste was dat ik er bij ben geweest.
De afgelopen maand ben ik wel weer achteruit gegaan.
Het is voor een buitenstaander lastig te zien en ik zie er best wel goed uit maar in mijn lijf gaan er best veel dingen verkeerd.
De epilepsie loopt op en ook begin ik weer af en toe te spugen.
Hoesten neemt ook toe en de onrust wordt ook niet minder.
Al met al komen er steeds meer storingen in mijn lijf die het comfort niet beter maken.
Tanden knarsen en schudden met mijn hoofd neemt weer toe en ik wrijf regelmatig met mijn handen over mijn oren.
Doordat mijn organen ook minder gaan werken is besloten om ook de voeding weer een stapje te minderen.
Daardoor krijgen mijn maag en darmen minder te verduren wat mischien voor minder onrust zorgt in mijn lichaam.
Het blijft allemaal puzzelen voor papa en mama die nauw overleg hebben met de huisarts, specialisten en het kindercomfortteam van het UMCG.
Laten we hopen dat het resultaat geeft en ik comfortabel kan blijven.
In September gaan we allemaal naar Italië om de bergen te beklimmen met Forza4Energy4All.
Het was nog niet zeker of mijn grote zus Jennifer er bij kon zijn i.v.m. haar werk, maar gelukkig gaat ook zij mee.
We zijn dan met ons hele gezin kompleet en dat is het mooiste wat er is.
Ook hebben we een prachtig team dat bestaat uit deelnemers, vrijwilligers, suporters, chauffeurs en mijn verpleegkundige.
Iedereen zet zijn beste beentje voor om er een prachtig evenement van te maken en dat er ook voor mij goed gezorgd gaat worden zodat niet alles op de schouders van mama en papa komt te liggen.
Wij zijn dankbaar voor iedereen die zich zo inzet voor ons en uiteindelijk voor het medicijn.
www.forza4energy4all.nl
Sponsoren kan natuurlijk nog steeds.

Dikke kus en een knuffel van Willem.

Volgende bericht hoop ik te plaatsen op 2 Juli.