Nieuwsarchief

Kortsluiting.

Ome Johan, nicht Milou en mijn grote zus Jennifer zijn jarig geweest.
Hieperdepiephoera.
Jennifer is 21 jaar geworden en mag zich nu volwassen noemen.
Ze heeft een leuke verjaardag gehad.
Ik zelf ben 148 maanden geworden en dat is weer iets om trots op te zijn.
Papa, mama, Anniko en Hanna zijn samen met nog meer teamleden van Forza4Willem bij de eerste clinic van Forza4Energy4All geweest.
Leuk om de deelnemers te leren kennen en ook meteen een mooie training op de fiets en wandelen.
Tijdens de clinic heeft er nog een nieuw teamlid zich aangemeld, Ruud van Aart gaat ook de bergen beklimmen op de fiets en zijn vriendin Dorien gaat mee als vrijwilliger.
En wat helemaal mooi is dat een van mijn verpleegkundige mee gaat om voor mij te zorgen als mijn gezin de bergen gaan beklimmen.
Dit geeft voor papa en mama veel rust zodat ze zich hier niet druk om hoeven te maken.
Vandaag gaat de Forza4Willem tulpen route van start.
Meerdere fietsers en wandelaars gaan genieten van onze mooie polder en de mooie tulpenvelden.
Nu even over mij.
Gisteren was het 29 april, een zwarte dag in mijn leven en ook in ons gezin.
Precies 12 jaar geleden kregen papa en mama de diagnose te horen van wat ik heb.
De uitslag van alle onderzoeken die ik heb moeten ondergaan en het was duidelijk dat ik een energiestofwisselingsziekte heb.
Een progresieve ziekte en de artsen vertelde papa en mama dat ik nog maar een aantal weken te leven had.
Nu heb ik me daar duidelijk niet zo veel van aangetrokken.
De laatste weken gaat het echter flink achteruit met mijn gezondheid.
Het aanpassen van mijn voeding heeft wel goed gedaan en ik spuug bijna niet meer.
De epilepsie neemt wel flink toe en ik krijg veel trekjes en haperingen.
Heel kort gezegt betekend het dat ik flinke kortsluiting heb in mijn hersenstam.
Mijn ademhaling stopt regelmating en ik gaap heel raar en ook mijn ogen staan steeds vaker niet meer recht.
Mijn temperatuur is helemaal niet meer te volgen en wisselt in 24 uur van 38,7 (koorts) naar 34,6.
Dit is echt niet normaal en zeer zorgelijk.
Helaas kunnen we hier niks aan doen.
Wat ook steeds vaker voorkomt is de onrust in de nachten.
Mama heeft al meerdere keren papa uit bed gebeld en samen hebben ze moeten besluiten om mij een kalmeringsmiddel te geven.
Dit is een neus spray die mij eigenlijk versuft waardoor ik rustig word.
De drempel om dit te geven voor papa en mama is erg hoog maar ze willen dat ik comfortabel blijf en dan is dit een bittere noodzaak.
Deze spray is niet zonder risico en dat beangstigd papa en mama dan ook.
Ook mijn zussen weten dit en dat brengt ook bij hun een grote spanning met zich mee.
Vele dorpsgenoten hebben de laatste tijd regelmatig een auto van een specialistisch kinderthuiszorg team zien staan bij ons huis.
Dit lijkt schokkend en er zijn al vragen gesteld aan mijn ouders of het niet goed gaat met mij.
Nou klopt het wel dat het niet goed gaat maar de verpleging maakt nu gebruik van een bedrijfsauto.
Ik word verzorgd door 2 verschillende teams van verpleegkundigen die 6 dagen en 2 nachten in de week mijn ouders ontlasten in de 24/7 zorg die ik nodig heb.
Al 12 jaar lang, al 12 jaar lang zorg en dus al 12 jaar elke dag een ander persoon in ons gezin.
Dit is een grote aanslag op ons gezinsleven maar het is een hele bewuste keus waar papa en mama nog steeds vol achter staan.
Ik ben thuis en ik blijf thuis in het gezin waar ik hoor en waar ik deel van uit maak.
Al 12 jaar lang.

Dikke kus en een knuffel van Willem.

Volgende bericht hoop ik te plaatsen op 28 mei.