Forza4Energy4All
zaterdag 1 oktober 2022
Forza4Energy4all
Hieperdepiep hoera, mijn lieve nicht Anouk is 18 jaar geworden.
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag.
Ik zelf ben de 141 maanden voorbij gegaan, ook weer een flinke mijlpaal.
Forza4energy4all 2022 is afgerond.
Team Forza4Willem heeft ook weer mee gedaan en ik ben trots op allemaal.
Ieder is op zijn eigen manier de uitdaging aangegaan, positief of niet, in Nederland of Italië ieder heeft zijn uiterste best gedaan en daar ben ik jullie allemaal heel erg dankbaar voor.
De totale opbrengst was meer dan 188.000 euro en dat is ongelofelijk veel geld.
Weer een flinke stap dichter bij het medicijn.
En de Mito estafette is ook weer afgerond.
Deze estafette met 4 start punten ging het hele land door van patiënt naar patiënt.
Ook ik mocht dit jaar weer mee doen en er kwamen maar liefst 3 lotgenoten bij mij langs met het Mito hart.
De broers Ynte en Sierd en lotgenoot Maaike kwamen met 2 grote vrachtwagens al toeterend door Rutten en brachten het Hart bij mij in de unit.
Klaske sloot ook aan en samen hebben ze nog even lekker na gezeten bij ons thuis.
De volgende dag zijn papa en Hanna op weg gegaan naar Grafhorst om daar het hartje af te leveren bij Julian.
Papa op de fiets en Hanna sloot aan op de skeelers.
De totale opbrengst van de Mito estafette was meer dan 55.000 euro.
Nu even over mij.
Het gaat niet goed op dit moment.
De onrust die ik heb begint nu echt zorgelijk te worden.
Mama heeft goed contact met de artsen uit het UMCG maar ook die hebben niet meteen een antwoord op mijn klachten.
Tanden knarsen zo hard dat iedereen in huis er gek van wordt, af en toe huilen en ik beweeg heel erg met mijn lichaam dat het niet normaal meer is.
Ook heb ik echt nog wel rustige momenten maar dat is vaak overdag en dan ziet niemand wat ik in de nacht doe.
Alleen mama is elke nacht bij mij en die ziet echt wat er gebeurd.
Wanneer ik echt te onrustig ben dan belt mama papa uit bed maar zo weinig mogelijk want papa heeft zijn rust ook hard nodig.
De onrust lijkt niet te stoppen en de kwaliteit van leven begint wel te zakken.
Papa en mama komen nu wel in een moeilijke fase van mijn leven en samen met de artsen gaan ze in gesprek hoe we nu verder moeten.
Op dit moment heb ik geen pijn en dat is wel een geruststelling maar er moet gezocht worden naar waar de onrust in mijn lichaam vandaan komt.
Ik weet even niet meer wat ik verder moet schrijven.
Duimen jullie voor mij?
Dikke knuffel van Willem.
volgende bericht op 30 oktober.