Nieuwsarchief

In m'n eigen bubbel.

 

Allereerst wil ik neef Max, tante Mireille, tante Christine en Oma Elly feliciteren met hun verjaardag.

Hieperdepiep hoera want ik ben 130 maanden geworden.

Mijn zus Hanna is op een activiteit geweest van de jongen mantelzorgers.

Wat fijn dat er een organisatie is die ook rekening houdt met deze groep kinderen die vaak best veel bagage in hun rugzakje hebben.

Had ik al verteld dat ik een nieuwe zitting op mijn wandelwagen heb gekregen.

De oude werd echt te klein en daarom is er een langere op gemonteerd.

Nu hebben mijn benen weer voldoende steun als ik in de wagen zit.

En ook heb ik een nieuwe ligorthese gekregen.

Ik ben in de jaren al best wel flink gegroeid en de orthese groeit niet mee.

Toen de nieuwe orthese was geleverd hebben papa en mama hem eerst een dag buiten op de trampoline gelegd om hen uit te laten dampen.

Er zit een extreme lijm lucht aan dat ding en ik zou er wel ziek van kunnen worden, daarom eerst maar even goed luchten voor ik er in mag liggen.

Afgelopen maand zou ik naar het Radboud ziekenhuis voor een controle maar papa en mama hebben met de artsen overleg gehad en besloten om hier niet meer heen te gaan.

Het geeft totaal geen meerwaarde en het kost ons allemaal erg veel energie.

De oorontstekingen zijn gelukkig helemaal verdwenen en mijn temperatuur blijft goed.

Maar de ontstekingen of antibiotica hebben wel hun sporen achter gelaten en ik ben vaak minder alert en ben regelmatig afwezig, een beetje in mijn eigen bubbel.

Ik kijk om me heen en reageer soms nergens op.

Als er iemand bij me komt lijkt het wel of ik dwars door hun heen kijk.

Gelukkig zijn er ook nog wel momenten dat ik wel reageer en trek met kracht aan hun haren of bril of probeer ik de sonde paal ondersteboven te trekken.

Een grote glimlach krijg ik dan om mijn mond als er dan heel snel naar de paal gerend wordt om te voorkomen dat hij op de grond valt.

Ik wil nog even wat onrust weg nemen over alle hulpdiensten die afgelopen donderdag naast ons huis stonden met loeiende sirenes.

Heel veel mensen dachten dat er iets met mij was gebeurd maar dat is niet zo.

Onze buurman moest gereanimeerd worden en papa heeft dat gedaan totdat de brandweer en ambulance het van papa overnamen.

Ondanks alle inspanningen van iedereen is onze buurman helaas overleden.

Papa en mama hebben de buurvrouw en kinderen opgevangen en gedaan wat ze kunnen.

Met mij gaat het dus nu redelijk en ik hoop dat ik dit nog een tijd kan volhouden.

Ik zal nooit meer op mijn oude niveau komen en heb nog veel last van slijm en hoesten maar ik heb ook nog veel geniet momenten hoor.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

 

volgende bericht komt op 5 december