Onrust
zondag 27 juni 2021
Onrust.
Hieperepiep hoera, Tante Leonie , Nichtje Tess en Nichtje Floor zijn jarig geweest.
Van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.
Ik ben zelfs met papa, mama en mijn zussen bij Leonie op haar verjaardag geweest en dat is best wel bijzonder.
Zelf ben ik 127 maanden geworden.
De corona begint af te zwakken en de verpleging hoeft geen mondkapje meer te dragen bij mij.
Nu kan ik ze gelukkig weer helemaal zien, maar ik vind het ook wel weer jammer want die mondkapjes hadden wel een bijzondere aantrekkingskracht op mij en waren leuk om aan te trekken.
Gelukkig hebben ze nog wel lange haren waar ik niet af kan blijven en ook probeer ik van alles en nog wat te doen om maar een reactie te krijgen.
Dit doe ik op de momenten als ik goed in mijn vel zit en helder ben.
Maar er is ook onrust.
Onrust in mijn lijf en papa en mama komen er maar moeilijk achter wat de oorzaak zou kunnen zijn.
Vorige week zijn we nog naar het UMCG geweest voor een controle en onderzoek.
Mijn bloed en urine worden onderzocht op eventuele foutjes.
Als ik onrustig word, begin te huilen of erg met mijn lichaam beweeg dan is dit onprettig en op het moment dat ik weer rustig lijk te worden dan zit mijn luier vol.
Het zou maar zo kunnen dat er een probleem is in mijn urinewegen of darmen.
De darmen werken al mijn hele leven slecht en worden geholpen door dagelijks een portie laxeermiddel.
De grote hoeveelheid medicijnen die ik krijg zijn natuurlijk om zo comfortabel mogelijk te leven, maar kunnen ook een negatief effect hebben op mijn nieren.
Het blijft voor papa en mama een oneindige zoektocht naar evenwicht.
Even voor de duidelijkheid, ik heb echt nog wel een goede kwaliteit van leven en kom comfortabel door de dag, maar natuurlijk zijn er mindere momenten.
En die momenten zouden zo kort mogelijk moeten zijn maar het is een feit dat mijn ziekte gewoon door gaat en dat is niet tegen te houden.
Laten we maar positief de zomer vakantie in gaan en dat ik maar regelmatig van het zonnetje, de vogels en alle andere dingen om me heen mag genieten.
Dikke kus en een knuffel van Willem.
volgende bericht komt op 1 augustus.