Nieuwsarchief

Sprankje hoop.

 

Neef Martien, neef Jesper en oom Steven, van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.

Zelf ben ik 123 maanden jong geworden gisteren.

De slingers heeft Hanna opgehangen in mijn unit en dat zag er weer vrolijk uit.

En die vrolijkheid hebben we allemaal erg hard nodig.

Iedereen is een beetje moe van alles, moe van de corona, moe van de winter, moe van het thuis zitten.

Dat drukt de stemming regelmatig hier in huis en dan komen mijn problemen er ook nog bij.

Maar er is hoop, een sprankje hoop, al moet het wel van ver komen.

Even terug naar de jaarwisseling.

Sinds de jaarwisseling is Enfamil A.R. niet meer leverbaar in Nederland en na flink wat rondbellen en mailen blijkt het in heel Europa nergens meer te koop.

Deze Enfamil A.R. is een heel erg belangrijk bestanddeel voor mijn voeding.

Dit zorgt er voor dat de voeding verdikt in mijn maag en daardoor dik in mijn darmen terecht komt en zo de voedingsstoffen in mijn lichaam opgenomen kunnen worden, voor zover dat mogelijk is bij een energiestofwisselings ziekte.

Maar door het ontbreken van dit poeder blijft de voeding waterdun en loopt zo door mijn darmen naar buiten met de nodige problemen zoals jullie in mijn vorige blog hebben kunnen lezen.

Hierdoor worden de medicijnen ook slecht opgenomen en dat geeft ook weer problemen.

Na heel veel zoeken en mailen bleef het een probleem in Europa en zijn we aan de andere kant van de oceaan terecht gekomen.

Mijn lieve nicht Milou is in Amerika aan het zoeken geweest en de familie Zonderland (familie van papa) is bij hun in Canada gaan zoeken en het blijkt daar verkrijgbaar maar onder een iets andere naam.

Mama heeft fotos van de voeding naar het UMCG gestuurd met de vraag of dit het zelfde is als bij ons.

Het blijkt bijna het zelfde te zijn en het belangrijkste is dat het verdikt in de maag.

Er zijn een aantal blikken vanuit Canada opgestuurd en bij aankomst bleek er een blik open te zijn.

Waarschijnlijk heeft de douane een blik geopend om te kijken wat voor poeder het is.

Gelukkig maar 1 blik want anders was er weer een probleem i.v.m de houdbaarheid.

Nu heb ik het ongeveer 10 dagen weer in mijn voeding en er lijkt een sprankje hoop.

Ik ben rustiger in mijn lichaam en begin weer wat praatjes te krijgen.

Maar het belangrijkste is dat mijn ontlasting weer dikker is en er dus niet meer zomaar uitloopt.

Dit is gevaarlijk om te zeggen want normaal duurt het wel 14 tot 20 dagen voor papa en mama bij mij een verandering kunnen zien.

Het is best spannend want nu ik al 2 maanden zonder zit is het maar afwachten of mijn lichaam het weer gaat accepteren.

Papa en mama zeggen nu voorzichting dat het echt beter gaat met mij, maar eigenlijk kon het ook niet slechter.

Wat bijna niemand in de gaten had was dat het écht heel slecht ging met me.

Papa, mama en ook mijn zussen hebben echt in angst gezeten dat de neerwaartse spiraal niet meer tegen te houden was.

Ik lag stil in de box en mijn praatjes waren compleet weg, de onrust in mijn lichaam liep vooral 'snachts de spuigaten uit en ik was veel gewicht verloren.

Maar er is dus een stijgende lijn en laten we hopen dat ik deze vast kan houden.

Familie Zonderland, heel erg bedankt dat jullie dit voor mij hebben kunnen doen en laten we hopen dat er nog meer blikken kunnen komen.

 

Hele dikke kus en een knuffel van Willem.

 

volgende bericht hoop ik op 4 april te kunnen plaatsen.