Nieuwsarchief

Nieuw jaar, nieuw begin.

 

Hallo allemaal. Ik wil iedereen die elke keer trouw mijn weblog leest een heel mooi en fijn 2021 toe wensen.

Wat het nieuwe jaar gaat brengen dat weet niemand maar we geven de moed niet op en proberen er wat van te maken.

Eerst wil ik de jarigen nog even feliciteren en dat zijn neef Corné, neef Seagame, papa natuurlijk, ome Marius en tante Pantita.

Allemaal van harte gefeliciteerd.

In december ben ik met papa en mama naar het UMCG geweest voor de half jaarlijkse controle.

Papa en mama hadden ook wat vragen voor de dokters en mischien konden ze daar nu antwoord op krijgen.

Mijn ademhaling slaat regelmatig op hol, daar bedoel ik mee dat ik regelmatig heel vreemd lucht ga happen en het lijkt wel of ik achteruit adem.

Het is een beetje lastig uit te leggen maar vervelend is het wel.

Wat papa en mama ook doen op dat moment, ik stop er niet mee en plotseling is het ook weer over.

Het kan zo maar een paar minuten duren.

Helaas weten de dokters niet waar dit vandaan zou komen.

Op de vraag hoe het kan dat mijn temperatuur in de avond kan dalen tot 34.5 hadden ze wel een antwoord.

Dit is een teken dat mijn ziekte echt wel stiekem door gaat.

Nog elke keer zijn de dokters zeer verbaast over mijn lenige lijf.

Ik probeer elke keer weer de vreemdste capriolen uit te halen en de staigieres die ook aanwezig waren konden hun ogen niet geloven.

Ach, voor mij is het heel normaal om mijn beide voeten achter in mijn nek te leggen en mijn beide armen achter langs mijn rug te gooien.

Het ziet er vreemd uit maar ik heb er zelf geen last van.

Een ander probleem waar papa en mama mee zitten is dat een bestanddeel van mijn voeding opeens niet meer leverbaar is.

Dit is echt een probleem want de diëtiste moet nu proberen om een alternatief te vinden maar eigenlijk is dat er gewoon niet.

Dit bestanddeel zorgt er voor dat de voeding verdikt word op het moment dat het in de maag komt.

Hierdoor is de kans op spugen minder groot, maar nu het er niet meer is is mijn voeding dunner en spuug ik veel sneller en vooral in combinatie met veel slijm.

Het slijm is een terugkerend probleem in de wintermaanden en nu de voeding ook nog dunner is heb ik 2 problemen die niet makkelijk op te lossen zijn.

Hierdoor spuug ik dus regelmatig en helaas gebeurt dat vaak na de laatste voeding in de nacht.

Hierdoor is het bijna elke dag dat mama pas rond de klok van 3 uur op bed kan.

Dit is niet normaal maar er is helaas nog geen andere oplossing.

Ook is er een probleempje met mijn gewicht, ik groei niet echt in gewicht.

Nu is het wegen van mij ook niet makkelijk want mama of een verpleegster moet mij vast houden en dan op de weegschaal gaan staan.

Doordat ik veel te veel beweeg is het gewicht niet constant en dus niet goed te meten.

Papa heeft een weeg apparaatje gemaakt aan de tillift en na de eerste testen lijkt dit een goede oplossing.

Nu maar kijken of door de voeding aanpassing mijn gewicht ook gaat toenemen.

Verder heb ik over mij zelf niet zo veel meer te vertellen.

Iedereen is nog in lockdown.

Dat is niet best en laten we hopen dat de besmettingen weer afnemen en dat daardoor de regels weer versoepeld gaan worden.

De mama van mijn Mito vriendje Tim schreef deze week dat zij eigenlijk al 13 jaar in lockdown zit door de zorg van haar zoon.

Daar heeft ze helemaal gelijk aan.

Mijn mama heeft precies het zelfde en zit ook al 10 jaar in een soort lockdown in ons huis.

Veel (Mito) mama's zitten in het zelfde schuitje.

Mischien wel eens goed om daar bij stil te staan.

Maar 1 ding staat als een paal boven water, dit doen ze met alle liefde voor hun kinderen.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

 

volgende bericht komt op 7 februari