Nieuwsarchief

Weg met de warmte

 

Hoera, mijn grote zus Anniko is jarig geweest.

Ze heeft een leuke verjaardag gehad met visite die op verschillende tijden bij ons thuis zijn gekomen zodat we geen risico hoeven te nemen met de corona.

Ook Seth, de vriend van Jennifer is jarig geweest.

Van harte gefeliciteerd nogmaals van mij.

De vakantie is weer voorbij en samen met de vakantie is ook het warme weer aan zijn eind gekomen.

Mijn zussen zijn allemaal weer begonnen met hun nieuwe schooljaar en ze doen het super goed.

De warmte zit driedubbeldik in huis en de temperatuur liep af en toe op tot wel 27 graden.

Gelukkig was het 's nachts wat koeler waardoor papa en mama de deuren open konden zetten om de boel weer wat af te laten koelen.

Doordat de warmte invloed heeft op mijn lichaam en vocht huishouding kreeg ik elke dag een flinke hoeveelheid extra water door mijn sonde waardoor ik niet het gevaar loop om uit te drogen.

Verder gaat het wat op en neer met mij, het slijm begint de kop weer op te steken en zo rond de klok van 4 uur in de morgen komt er vaak een flinke hoestbui door het opgehoopte slijm in mijn keel.

Dat slik ik af en toe door maar het komt ook regelmatig voor dat ik het uit spuug of dat ik er bijna in stik.

Gelukkig komt er dan toch nog een reflex die er voor zorgt dat ik het proestend uit spuug.

Dit is erg onprettig voor mij maar er is niets aan te doen.

Mijn ontwikkeling gaat heel langzaam vooruit.

Als ik goed wakker ben dan brabbel ik er lustig op los en probeer overal een reactie uit te halen van iedereen om mij heen.

Wat papa en mama wel zorgelijk vinden is het vele slaan op mijn hoofd.

Ik weet niet waarom ik het doe maar ik sla regelmatig op mijn hoofd en dan bijna altijd op mijn oren.

De dokter denk niet dat het een oorontsteking is maar wat het wel is weet niemand.

Mischien is het toch de ziekte die er voor zorgt dat ik pijn in mijn hoofd heb.

Hierom is wel besloten dat de pijn medicatie verhoogd is en nu maar afwachten hoe ik hier op reageer.

Deze maand is er ook nog contact met het ziekenhuis in Nijmegen en mischien dat de artsen ons kunnen helpen met advies.

Vorig jaar ging Team Forza4Willem op weg naar Italië.

Familie de Rijk, Pim, Henk en Yma en papa opweg naar de bergen om geld in te zamelen voor een medicijn.

Dit jaar geen Forza maar mijn gezin gaat mee doen met de Energy4All Estafette.

Er gaat een estefette stokje door het land die door familie en/of patiëntjes door gegeven gaat worden.

Op 5 september gaat het van start en op 19 september hopen ze de finisch te halen in Nijmegen.

Harmen, de papa van Matt* en Sam* brengt het stokje op de fiets naar ons toe op zaterdag 12 september.

Rond de klok van 11.00 - 11.30 zal hij aankomen in Rutten.

Daarna gaan Anniko,Jennifer, Seth, Hanna en papa op de fiets richting Wietske en Albert uit Sint Nicolaasga om daar het stokje weer door te geven.

Deze aftand is niet zo heel ver maar het is wel bijzonder dat papa dit gaat doen met mijn zussen en Seth.

Het zou leuk zijn dat er wat mensen bij ons huis staan om Harmen te verwelkomen en om ons team uit te zwaaien .
 https://energy4all.nl/nieuws/1478-de-mito-estafette 

Dit alles wel met de corona regels in acht te nemen.

Nu heb ik wel weer genoeg verteld.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

 

Volgende bericht hoop ik te plaatsen op 4 oktober.