Nieuwsarchief

9 jaar

 

Oma Derks, neef Corne, neef Seagame, oom Marius en natuurlijk papa zijn afgelopen maand jarig geweest.

Allemaal van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.

Maar er was er nog 1 jarig en dat ben ik zelf.

108 maanden en dat betekend 9 jaar.

Al 9 jaar lang maak ik deel uit van ons gezin en dat heeft een grote impact.

Al 9 jaar lang word ik verzorgd door mama en papa, mijn zussen en nog veel meer.

Al 9 jaar lang zitten mama en papa in de luiers en geven ze me de fles, al zij het wel via de pomp.

Al 9 jaar lang is er de grote onzekerheid over mijn gezondheid en ben ik door diepe dalen gegaan.

Al 9 jaar lang staat ons gezin totaal op zijn kop terwijl je dat aan de buitenkant niet ziet.

Maar al 9 jaar lang overwin ik elke keer weer de diepe dalen en geniet iedereen van mij en ik van iedereen.

Begin December is Sinterklaas met zijn pieten bij ons langs geweest.

Wat een feest en ik vind de Sint altijd erg leuk en kon het ook niet laten om aan zijn mooie witte baard te trekken.

Dank u wel Sinterklaas voor het bezoek.

In december ben ik met papa en mama nog in het UMCG geweest voor een reguliere controle.

De dokters waren zeer tevreden over mijn vooruitgang in mijn ontwikkeling en met het feit dat ik het laatste jaar gelukkig weinig problemen heb gehad met ziekte zoals griep, ontstekingen en dergelijke.

Wel is het slijm een terugkerend probleem maar daar proberen we alles aan te doen om dat zo dragelijk mogelijk te maken.

Wat wel een heftig moment was in het ziekenhuis was het onderwerp Codebeleid.

De dokter vroeg papa en mama met nadruk hierover of het nog steeds onverandert was.

Dit Code beleid betekend wat er moet gebeuren als ik in het ziekenhuis kom te liggen of als ik thuis een accuut probleem krijg en dat er 1e hulp artsen of een Ambulance moet komen.

Word ik gereanimeerd ? of krijg ik een infuus ? kom ik aan de beademing ?

Allemaal vragen waar papa en mama 8 jaar geleden al een andwoord op hebben moeten geven.

En nu is het nog eens helemaal goed doorgenomen, en dat is voor papa en mama elke keer weer keihard en emotioneel om daar een beslissing over te nemen terwijl ze weten dat het goed is.

Ze moeten beslissen over mijn lot.

Dit vragen ze niet zo maar, mijn ontwikkeling mag dan wel vooruit gaan maar mijn ziekte gaat onverminderd door wat bijna niemand in onze omgeving zich voor kan stellen.

Mijn hartslag is onregelmatig en mijn ademhaling gaat ook niet zoals het hoort.

Mijn temperatuur regeling is al 9 jaar de kluts kwijt en mijn darmen moeten geholpen worden met laxeermiddel omdat ze niet werken zoals het zou moeten.

Maar we staan aan het begin van een nieuw jaar en ik ga met mijn gezin vol goede moed het jaar in.

Ik wens iedereen een heel goed en gelukkig nieuw jaar, hopelijk in goede gezondheid en als dat niet zo is dan wens ik ieder heel veel sterkte en kracht om door te gaan.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

 

volgende bericht hoop ik te plaatsen op 2 februari.