Stabiel
zondag 1 september 2019Stabiel.
Hoera, grote zus Anniko is 16 jaar geworden.
Van harte gefeliciteerd.
Ik zelf ben de 104e maand voorbij gegaan met een hoge tempratuur buiten en in de unit.
Gelukkig is de tempratuur weer aan het zakken zodat ik iets comfortabeler in de box lig.
Af en toe een regenbui die gezellig op het dak kletterd en die geluidjes vind ik wel leuk.
De afgelopen maand heb ik regelmatig in de tilzak van de plafondlift gehangen.
Mijn gewicht gaat nog elke keer omhoog en dat merken de mensen die mij moeten verzorgen.
Door regelmatig te oefenen met de lift kan ieder maar vooral ik zelf wennen aan de slingerende bewegingen en het brommende geluid van het gevaarte.
Ik laat het rustig gebeuren en heb er niet veel last van.
Vorige week ben ik voor controle in het Amalia kinderziekenhuis geweest waar de artsen mij weer even goed hebben bekeken.
Ze waren onder de indruk van mijn lenigheid en dat ik al zelfstandig kan gaan zitten.
Ik heb me van mijn beste kant laten zien maar dat komt mischien ook omdat Beppe mee was.
Die heeft al een keer aangegeven dat ze graag een keer mee wilde om te kijken wat er op zo'n dag allemaal gebeurd.
Ook Beppe was onder de indruk.
Verder gaat het eigenlijk wel goed met me.
Ik ben op dit moment redelijk stabiel wat ziekte beeld betreft.
Dat betekend dat ik niet veel last heb van de ziekte verschijnselen en dat de ziekte ook niet in een snel tempo achteruit gaat.
Laten we hopen dat dit nog even zo mag blijven.
Volgende week gaat papa naar italie om met Forza4Energy4All de bergen te bedwingen.
Team Forza4Willem bestaat uit Pim, Henk, Papa (fietsers) en suporters Ima, Els, Hans en Jaco.
Samen gaan ze de uitdaging aan om de 3 grote bergen te bedwingen.
Dit doen ze natuurlijk om geld in te zamelen voor een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten.
op dit moment is het sponsorbedrag de 10.000 euro voorbij gegaan.
Samen met de vele euro's die Jennifer, Esther, Opa en Oma Derks hebben opgehaald met Join4Energy komen we weer op een geweldig bedrag wat volledig ten goede komt aan het medicijn.
Samen gaan we voor een medicijn.
Papa gaat als enige uit ons gezin de uitdaging aan in italie maar de grootste uitdaging vind hier in huis plaats.
Doordat papa weg is komt alles op mama en mijn zussen aan en dat valt niet mee.
Mama doet normaal de zorg overdag, s'avonds en in de nacht op de tijden dat er geen verpleging is.
In de morgen doet papa het maar dat moet mama nu ook doen.
Diep respect voor Mama.
Ik wens team Forza4Willem veel succes en in mijn volgende bericht zal ik er over vertellen.
Als u wilt sponsoren kan dat via de www.forza4energy4all.nl bij team Forza4Willem.
dikke kus en een knuffel van Willem.
volgende bericht op 29 september.