Warm
zaterdag 29 juni 2019Warm.
We beginnen weer met de verjaardagen.
Nichtjes Floor en Tess zijn jarig geweest en ook tante Leonie is weer een jaartje ouder geworden.
Ik ben nog bij Tante Leonie op verjaardag geweest en dat was erg leuk.
Allemaal nog van harte gefeliciteerd.
Op de verjaardag van Leonie zijn de toppers van Join4Energy vertrokken naar Frankrijk.
Zus Jennifer met vriendin Esther samen met Opa en Oma Derks onderweg naar de Mont Ventoux.
Ze hebben een geweldig mooie 10e editie meegemaakt en Jennifer en Esther zijn erg snel naar boven gelopen, wat ben ik trots op ze.
Opa Derks verstapte zich op de dag voor de uitdaging maar is toch begonnen aan de monstertocht.
Hij heeft met veel pijn de tocht moeten afbreken op 2 kilometer voor de top.
Nou opa, wij zijn allemaal super trots op jou dat je dit toch hebt gedaan.
En oma heeft iedereen heel goed aangemoedigt en verzorgd, ook op oma zijn we erg trots.
Uiteidelijk is er bijna een half miljoen euro opgebracht door alle deelnemers.
Wat een geweldig groot bedrag en dit gaat allemaal naar het medicijn.
Afgelopen maand ben ik weer voor controle geweest in het UMCG.
De artsen waren dik tevreden maar wat de Metabolen arts meteen in de gaten had was dat mijn ontwikkeling met sprongen vooruit blijft gaan maar dat mijn ziekte met de zelfde snelheid achteruit gaat.
Dit is erg dubbel en ook niet voor te stellen voor een buitenstaander.
Dit is precies wat papa en mama aan iedereen uit proberen te leggen maar als men mij ziet dan denkt iedereen dat ik het eigenlijk best erg goed doe en dat verbergt mijn ziekte beeld.
Papa en mama zijn daarom eigenlijk wel blij dat de arts dit meteen zag en daardoor hun gevoel een bevesteging geeft.
Ik zou ook nog op controle moeten naar Nijmegen maar dat is afgeblazen omdat het onverantwoord warm was om met mij in de auto op pad te gaan die dag.
Ik heb al wel mijn eerste lange rit in de auto gehad en dat was naar de Kindervallei in Valkenburg.
Heerlijk met mijn lotgenootjes maar ook met het gemis van Sam* hebben we er toch een prachtig weekeind van gemaakt.
Fijn voor ons gezin om ieder weer te zien en te spreken, het lijkt wel thuis komen.
Helaas heb ik daarna een dikke tegenslag gehad en daar zit ik nu nog steeds in.
De warmte kost erg veel energie en ik kan daar niet goed mee om gaan.
Slijm, heel veel taai slijm wat onder in mijn keel zit en ik krijg het er niet uit.
Hoesten wil bijna niet omdat ik daar de energie niet voor heb en ik spuug veel te vaak.
Ik krijg het zo benauwd dat ik regelmatig rood aan loop en er bijna in stik.
De dokter is geweest en ik heb last van een bovenste luchtweg infectie.
Hier is niet veel aan te doen behalve extra vernevelen en zorgen dat het slijm dunner wordt door een medicijn iets op te hogen.
Ook zit het snot me dwars maar dat is niks in vergelijk met het slijm.
Dit is best wel zorgelijk want vooral als papa en mama 's nachts op bed liggen en ik bijna stik in het slijm dan horen ze mij eigenlijk net.
Dat komt doordat ik tijdens een stikbui erg stil kan zijn.
Laten we hopen dat het de komende tijd beter mag worden want dit kost mij en iedereen om mij heen heel veel energie en de spanning voor het stikken is voor iederen vreselijk.
Dikke kus en een knuffel van Willem
ik hoop op 28 juli weer een berichtje te typen.