Nieuwsarchief

Mito Route

Bericht nummer 300 !

Wat een mijlpaal.

Dit heeft niemand durfen dromen maar ik heb het toch mooi maar even gepresteerd.

93 Maanden ben ik geworden in de afgelopen maand, een maand waarin ook mijn grote nicht Anouk jarig is geweest en ik heb mijn vermaandag wel op een bijzondere plek gevierd maar daarover zo meer.

Eerst wil ik alle deelnemers van Forza4Energy4All bedanken voor hun geweldige inzet op de bergen in Italië.

Meer dan 100.000 euro hebben ze opgehaald en dat geld gaat rechtstreeks naar het onderzoek naar het medicijn tegen mijn verschrikkelijke ziekte.

En we gaan door.

Volgend jaar gaan papa, mama, Jennifer, familie en vrienden weer de bergen bedwingen met Team Forza4Willem om geld in te zamelen voor het medicijn.

Mede door een geweldige donatie van opgehaald oud ijzer door Jaco de Rijk en zijn familie en George Poppe kunnen papa, mama en Jennifer nu al de bergen op want hun deel van het benodigde sponsor geld is binnen.

Jaco en George, heel erg bedankt voor dit geweldig gebaar en het is weer een stap dichter bij het medicijn.

Om meer bekendheid te geven aan de energiestofwisselingsziekte of Mitochondriële ziekte is elk jaar in september een week die in het teken staat van deze ziekte.

Overal in de wereld is er aandacht gevraagd voor meer bekendheid door prominente gebouwen in het groen te verlichten.

Ook ons huis was groen verlicht en het viel ook echt op.

Papa is samen met Jennifer en Mitomama Matty naar de Radboud universiteit geweest om de landelijke infodag voor Mitochondriële ziekte te bezoeken.

Hier hebben ze weer vele vrienden ontmoet en interesante dingen gehoord over de ontwikeling van het medicijn.

2 weken voor deze dag was ik ook in Nijmegen, maar dan aan de overkant van de weg.

Ik was daar opgenomen voor een Mito Route.

Dit is een onderzoek wat een week duurt en waar de artsen mij van top tot teen onderzoeken en vergelijken met het onderzoek van 2,5 jaar geleden.

Papa en Mama zijn continu bij mij gebleven tijdens de onderzoeken en liepen van de ene naar de andere afdeling met mij in de wandelwagen.

Er was een dag bij dat ze meer dan 12 kilometer gelopen hebben in het ziekenhuis.

Ach, ik lag lekker in mijn wandelwagen en vond het allemaal wel goed.

De zusters en broeders hebben goed voor mij gezorgd zodat papa en mama 's nachts konden slapen in het Ronald mc Donald huis.

Voor papa en mama was dit wel erg spannend om mij alleen te laten maar het ging goed.

De uitslagen ga ik hier niet vermelden maar mogen jullie papa of mama persoonlijk vragen.

De artsen waren nog steeds verbaast over mijn lenigheid en vonden het een goede ontwikkeling dat ik zelf al kan zitten in de box.

De weken voor de opname heb ik veel lopen spugen en nu na de opname nog veel meer.

Tijdens de opname heb ik niet 1 keer gespuugd en dat is wel frustrerend voor papa en mama.

De afgelopen week loopt het helemaal niet goed en spuug ik meerdere malen per dag met het uitspugen van de sonde tot gevolg.

Niemand heeft hier een verklaring voor maar gelukkig blijft mijn tempratuur redelijk goed.

Komende week is er weer contact met de artsen om te zien of hier iets aan gebeuren kan.

Voor mijn zussen kwam de opname wel erg ongelukkig omdat het hun eerste schoolwek betrof.

Dan is het niet leuk om als gezin deze week zo te beleven.

Gelukkig zijn ze bij opa en oma Derks wel op een goede plek en ze zijn zelfs met opa en oma even bij mij geweest in het ziekenhuis zodat ze zelf kunnen zien waar ik verblijf.

Dat er heel veel verschillende kinderen op de afdeling liggen met verschillende klachten dat werd wel duidelijk toen papa aan de praat kwam met een bijzonder aardig stel waarvan hun kindje ook op de afdeling lag.

Deze ontmoeting was mooi en zo ontzettend bijzonder dat papa en mama het af en toe nog steeds niet geloven.

Momenten van aandacht voor de medemens...momenten om te koesteren.

Er zijn prachtige mensen op deze wereld en af en toe kom je ze tegen.

Hier laat ik het bij maar ik wil nog even vermelden dat er weer nieuwe foto's staan in mijn Fotoalbum op deze site.

Kijk maar op album: Mito route 2018, Mt Ventoux 2018, Dagelijks leven door de camera.

 

Dikke kus en een Knuffel van Willem.

 

ps: volgende bericht komt rond 28 oktober.