Nieuwsarchief

Mont Ventoux

 

Allereerst wil ik ome René feliciteren met zijn verjaardag en natuurlijk ook neef Daan.

En mijn zus Hanna mocht 10 kaarsjes uitblazen, een bijzondere leeftijd.

Enkele weken geleden waren opa en oma Derks 45 jaar getrouwd.

Dit hebben we met ons allen mogen vieren in Haarle op een vakantiepark.

In een prachtig groot aangepast vakantiehuis waren opa en oma samen met tante Mireille en haar gezin, tante Eveline met haar gezin, tante Leonie en ons gezin helemaal in de feeststemming.

Iedereen heeft genoten, er is gewandeld, midgetgolven, spelletjes spelen, zwemmen, BBQen en lekker niks doen.

Voor mij waren alle aanpassingen aanwezig zodat ook papa en mama niet extra druk waren met mijn verzorging maar dat het ging net als thuis.

Het was een super mooi weekeind waar ieder met genoegen op terug kan kijken.

Het weekeind daarna zijn we weer op vakantie geweest maar nu met onze lotgenoten vrienden.

In Arhem op een vakantiepark wat helemaal aangepast is voor mensen met een handicap.

Mooie grote compleet aangepaste huisjes en toch ook samen in een heerlijke gezamelijke ruimte.

Wat ook heel erg fijn was, was dat de papa en mama van Matthias* en Sam* bij ons op het park konden zijn en niet ergens anders in een hotel.

Dit geeft voor ieder een heerlijk gezamelijk gevoel en het is zo fijn om samen bij elkaar te zijn.

Lekker samen en al mijn vriendjes en vriendinnetjes die ieder zijn eigen zorg en gebrek heeft.

Elke mito patiënt heeft wel wat anders en geen een is vergelijkbaar met elkaar maar 2 dingen hebben we allemaal gemeen, we zijn allemaal heel erg ziek en we zijn de liefste kinderen op de hele wereld.

In de zelfde week is er ook een flinke verbouwing geweest in mijn Unit.

Er is een plafondlift geplaatst.

Volgens de wetgeving mogen de verpleegsters mij straks niet meer tillen en moet ik in een lift verplaatst worden.

Ik had al een losse tillift maar dat wiebelige ding was geen pretje en echt niet veiling om mij in te verplaatsen.

Vandaar een plafondlift.

Met deze kraanbaan (zoals papa dat ding noemt) kan ik veilig van bed naar box en badkamer getild worden.

Ik heb er al 1 keer in gehangen maar ik vind het nog niet zo leuk.

Mischien moet ik er nog aan wennen maar het blijft bungelen in de lucht.

Na dat de lift geplaatst is was er meteen ook een flink probleem want het dak was lek.

Dikke plassen water in de badkamer en de dakdekker is met grote spoed naar Rutten gekomen om het te repareren, gelukkig is het nu wel dicht.

De Mont Ventoux.

Gisteren heeft het grote spektakel zich weer afgespeeld in Frankrijk.

Mijn zussen Jennifer, Anniko, nicht Milou, tante Eveline, ome Marius, Ome Johan, tante Pantita (suporter), opa Derks en tante Mieke uit Canada hebben de grote Kale Berg bedwongen.

Het was een moeilijke emotionele uitdaging.

Donderdag net na de aankomst van de grote groep sporters is een motor begeleider van de stichting verongelukt.

Dit heeft een grote verslagenheid gegeven aan een evenement wat heel mooi had moeten zijn.

Het evenement is doorgegaan in goed overleg met de familie en iedereen heeft zijn uitdaging gehaald in welke vorm dan ook.

Komende nacht komen ze weer terug en ik en alle andere thuisblijvers zijn super trots op hun dat ze dit volbracht hebben.

Namens mijzelf en al mijn lotgenootjes wil ik alle deelnemers heel erg bedanken voor hun geweldige inzet.

Er is meer dan 200.000 euro binnen gebracht.

Dit is weer een stapje dichterbij het medicijn.

Nu even over mij zelf.

Het spugen heb ik nog niet goed onder controle al lijkt het wel iets minder te worden.

De warmte is ook niet makkelijk maar ik kan het nog een beetje dragelijk houden door alleen in mijn romper in de box te liggen.

Mijn voeding is een klein beetje aangepast en nu maar hopen dat ik iets ga aankomen want ik groei de laatste tijd niet meer.

Ook lijk ik vaker last te hebben van ademstops en hartritme storingen.

Mijn kleur verandert dan en na een paar hikken gaat het weer door en gaat alles weer verder.

Mijn ademhaling is wel flink in de war, het lijkt wel of in achteruit adem.

Papa en mama kunnen het niet echt goed uitleggen maar het is net als of ik een paar flinke teugen lucht inslik.

Dit klinkt erg raar en het lijkt me ook veel energie te kosten.

Wat het is weet niemand maar het is niet goed.

Gelukig houden papa, mama, mijn zussen en de verpleging me goed in de gaten.

Nu stop ik er maar meer.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

Volgend berichtje komt op 1 juli.