Nieuwsarchief

Terugblik.

 

Ja lieve mensen, ik wil even terug kijken op het afgelopen jaar maar eerst even de dingen van de laatste maand vertellen.

Allereerst wil ik neef Corne, neef Seagame, Oma Derks, mijn Papa en ome Marius feliciteren.

Maar ook ik ben jarig geweest, nu echt jarig en niet eens een vermaandag.

7 jaar ben ik geworden, wie had dat ooit verwacht ?

Mooie kado's heb ik gekregen, nieuwe kleren, mooie muziekdoos die ik zelf aan kan zetten en het mooiste was wel een prachtige lekkere zachte knuffel speeltje van de ouders van Sam*

Deze is van Sam* geweest en nu mag ik er mee spelen.

De kerst is ook weer achter de rug.

Papa en Mama vinden deze tijd altijd wat lastig en moeilijk.

Waar gaan we heen en kan ik wel mee en is het niet te druk voor mij?

Ik ben deze dagen redelijk door gekomen maar ben wel wat futloos de laatste tijd.

Spugen gebeurt weer wat vaker en meestal midden in de nacht en ik doe het ook nog eens vrijwel geruisloos.

Dit is niet prettig voor mij maar ook niet voor ieder om mij heen.

Ik moet goed in de gaten gehouden worden omdat het een risico is als ik spuug en niemand merkt het, de kans op verstikking erg groot is.

Ook heb ik weer een primeur, ik heb de sonde er uit geniest.

Dit heb ik nog nooit gepresteerd.

Een goede zuster van Zorggroep Oude en Nieuwe land die na jaren weer bij mij mogen komen heeft de sonde er weer vlot ingebracht.

In Januari komen er nog meer nieuwe zusters, dit heeft te maken met een omschakeling naar verpleging in eigen hand.

Nu even een terugblik.

Er is veel, heel veel gebeurd in het afgelopen jaar.

Te veel om op te noemen maar wat als een paal boven water staat is dat mijn ziekte zeer progresief is.

Dat betekend dat het ongeneselijk is en in versneld tempo toe slaat bij de patienten.

Als we kijken bij mijn vriendjes en vriendinnetjes van de Kindervallei lotgenoten/vrienden groep dan heeft echt elk kind dit jaar kei hard moeten knokken.

Het diepte punt is het overlijden van vriendje Sam*.

Hij was net zo oud als ik en we leken ook nog erg op elkaar maar Sam* heeft de strijd niet kunnen winnen.

Een groot gemis en vreselijk verdriet.

 

Maar ook Max, Jip, Sterre, Jenske, Sverre en Tim hebben zware gevechten moeten leveren.

Op dit moment heeft vriendje Noa het heel erg zwaar, vecht tegen zijn ziekte met ook nog een dubbele long ontsteking.

Meer wil ik hier nu niet over kwijt maar steek een kaarsje aan voor hem en zijn grote broer en papa en mama.

Noa vecht voor zijn leven.

Deze groep vrienden is heel belangrijk voor papa en mama en mijn zussen, ieder begrijpt elkaar en staat voor elkaar klaar.

Samen elk jaar op vakantie in de Ronald mc Donald Kindervallei in Valkenburg.

Helaas komt aan deze vakantie een eind omdat we als groep niet meer samen daar terecht kunnen, dit doen ze om ook andere gezinnen een kans te geven om met Pinksteren naar de Kindervallie te kunnen komen.

Begrijpelijk maar heeeel erg jammer.

Want wat nu, ik en mijn lotgenootjes kunnen niet zo maar terecht in elk willekeurig vakantie huis/park.

Gezien de aanpassingen en hulpmiddelen die we nodig hebben is de keus zeer beperkt en bijna onbetaalbaar.

De kosten zijn erg hoog en onze gezinnen hebben in het dagelijkse leven al heel veel hoge kosten ivm onze ziekte.

Het lijkt erop dat we een goede vervangende plek hebben gevonden, maar weet u toevallig een plekje waar we met 8 gezinnen voor een redelijk tarief terecht kunnen waar ook nog wat aanpassingen zijn voor minder validen en een beetje in het midden van het land, dan houden we ons aanbevolen.

Verder zijn er in het afgelopen jaar nog meer vrienden overleden waar papa en mama verdriet over hebben.

Maar er zijn ook leuke dingen geweest.
Het beklimmen van de Mt Ventoux door mama, Jennifer, Anniko en Opa Derks. 

Vakantie op Texel met mijn eigen meegebrachte ziekenhuisbed, lekker in de zon op het strand en genieten.

Een verwendag van Stichting Make A Wish was super gaaf.

De Eerste Heilige Communie van mijn zus Hanna.

En nog veel meer leuke dingen.

Team Forza4Willem heeft gisteren (30-12-17) een oliebollenaktie gehouden voor de uitdaging op de Mt Ventoux in 2018.

Ome Marius heeft met tante Eveline een super aktie georganiseerd en vele helpers hebben meer dan 4000 oliebollen door de polder afgeleverd.

Heel erg bedankt daarvoor.

 

Nu is het genoeg.

Ik wil ieder een fijn en prachtig nieuwjaar wensen, gezond of niet maar ga er voor, denk om elkaar en geniet.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem

 

ps, volgende bericht komt op 28 januari 2018