Nieuwsarchief

Vakantie voorbij

 

Allereerst ga ik mijn zus Anniko nog even feliciteren met haar 14e verjaardag.

Het was een super leuke dag met super leuke visite wat voor haar een grote verrassing was.

De dag na Anniko haar verjaardag kreeg papa vakantie en heeft mama verpleging geregeld voor mij.

Daardoor konden papa en mama voor het eerst in 7 jaar samen een dagje en nachtje op stap.

Lekker een hotelletje geboekt in Zwolle en op de koffie bij Wim en Willemien.

Aangekomen bij het hotel stond de kermis luid te stampen met zijn muziek.

Ook was er een stratenfestival in de stad.

Papa en mama wisten dit niet bij het boeken van het hotel en hadden op een rustig nachtje gehoopt.

Dan maar genieten van de muziek in de stad en om 2.00 uur werd het stil .

De volgende morgen om 6.00 uur begonnen de schoonmaak ploegen luidruchtig met hun werk.

OK die rust moeten papa en mama een andere keer maar inhalen.

Ik heb zelf een maandje achter de rug met wat gedonder met de sonde.

1 keer bleef hij achter het deurtje van de box hangen en, floep er uit.

Een week later had ik er zelf genoeg van en trok hem er uit.

Dat geeft wel weer wat meer lucht door mijn snottirige neus maar toch moet hij er weer in en dat vind ik echt niet leuk.

Gelukkig zijn de verpleegsters al aardig ervaren met mij en krijgen ze redelijk zonder problemen de sonde weer op de plek waar hij hoort.

Door mijn neusgat zo mijn maag is.

Afgelopen week zijn we met ons hele gezin op vakantie geweest.

Met de auto naar Texel.

In een leuk vakantie huisje aan de rand van het dorp mochten we genieten van de rust.

Paardjes in de wei en haasjes sprongen om het huisje heen.

Allemaal naar het strand.

Mama met mij op het terras van een strandtent en papa met mijn zussen op het strand

Jennifer en Anniko heerlijk zonnen op het zand en papa met Hanna zwemmen in de zee.

Maar we hebben nog veel meer gedaan.

Markten bezoeken, kerktoren beklimmen (ik niet hoor), karten, midgetgolfen en nog veel meer.

Maar het mooiste was gewoon samen zijn.

Zonder verpleging of wie dan ook.

Gewoon samen zijn en genieten van ons gezinnetje.

Dat hebben we allemaal gewoon af en toe nodig.

Volgende week begint het gewone leven weer, papa weer aan het werk, de meiden weer naar school en mama weer in het (ongewone) ritme voor mijn verzorging en de rest van het huishouden.

Maar mischien is dit ook wel weer goed voor iedereen.

En dan, Forza.

Forza4Energy4All 2017

Voor de 5e keer gaat dit grote evenement van start in Italië.

Allemaal om geld in te zamelen voor een medicijn tegen mijn vreselijke ziekte.

Vriend Pim gaat weer de uitdaging aan voor Team Forza4Willem en wat ben ik trots op hem.

Ons hele gezin trouwens.

Maar ook alle andere deelnemenrs die alles op alles zetten om deze uitdaging aan te gaan.

U kunt Pim en zijn mede sporters nog sponsoren.

Kijk maar op de site van Forza4Energy4All.

Het is zo vreselijk hard nodig.

Op dit moment zijn vrienden/lotgenoten Max en Jip aan het knokken tegen deze rot ziekte en ze hebben het niet makkelijk.

Ook hun mama (ook Mito patiënt) heeft het zwaar door een longontsteking wat voor een gezond mens al niet mee valt maar voor een Mito patiënt helemaal een zwaar gevecht is.

Voor mij zal het medicijn te laat komen maar voor deze 3 kanjers en nog veel meer Mito patiënten zou het weer een toekomst kunnen geven met een redelijke kwaliteit van leven.

Daarom, steun Energy4All en de sporters van Forza4Energy4All.

Ik ga maar weer wat rusten want ik heb weer regelmatig last van slijm, jammer want het ging zo goed.

Dat kost veel energie om het op te hoesten of weg te slikken.

Stik momenten komen langzaam weer terug.

En dan moet de herfst nog beginnen.

Ik blijf positief en ik zie wel hoe het komt.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem

 

ps, volgende bericht komt op 1 oktober.