Nieuwsarchief

Vakantie

 

Allereerst wil ik Beppe feliciteren met haar verjaardag.

en ook mijn grote nicht Anne Marin is jarig geweest.

Van harte gefeliciteerd alle twee en een dikke knuffel van mij.

Ik ben met papa en mama weer voor controle in het UMCG geweest.

Bij aankomst mocht ik eerst op de weegschaal en hebben ze mijn lengte gemeten.

Dat ziet er allemaal goed uit.

Daarna naar de artsen, de metabole arts en neuroloog.

Ze hebben me weer grondig onderzocht en papa en mama hebben veteld dat ik vreselijk veel last heb van het slijm.

Het spugen en verslikken neemt nu toch wel zorgelijke vormen aan.

In overleg gaan we nu afbouwen met een antie epileptica medicijn wat slijmvorming veroorzaakt maar tevens zorgt dat ik minder last heb van de epilepsie.

Maar nu een maand later heeft het grote goede gevolgen.

Ik heb bijna geen last meer van slijm en hoef niet meer te spugen daardoor.

Dit is geweldig maar er zit natuurlijk ook een nadeel aan en dat is de epilepsie.

Ik ben wel drukker met mijn lichaam en schud veel met mijn hoofd maar ik heb er niet veel last van.

Ik ben nog comfortabel en blijf genieten van alles om mij heen.

Dus nemen papa en mama het schudden voor lief en ook de verpleging is van mening dat het nog binnen de grenzen zit zolang ik er zelf geen last van heb.

Ik ben ook nog naar een pretpark geweest.

Samen met mijn ouders en zussen zijn we naar Hellendoorn geweest waar we met de vrienden van de fanfare samen zijn gekomen.

Lekker genieten voor mijn zussen en ook papa en mama vonden het leuk.

Papa en mama zijn vorige week zonder mij naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gegaan voor een gesprek met de klinisch genetica, de dokter voor erfelijkheids onderzoek.

Er zijn veel dingen onderzocht wat betrekking heeft tot erfelijkheid en eventuele gevolgen voor mijn zussen.

Dit is een heel lang verhaal en ga ik niet hier vermelden.

Maar het komt er in het kort op neer dat men weer volledig opnieuw begint met het onderzoek.

6 jaar geleden zijn mama en tante Mireille onderzocht naar mijn ziekte.

Bij tante Mireille was de uitkomst dat er niks is gevonden.

Bij mama was er "vrijwel" niks gevonden.

Maar vrijwel niks is niet niks.

Omdat we nu 6 jaar verder zijn en de onderzoeken heel veel zijn verbeterd is het raadzaam om opnieuw te bekijken of er bij mama met grotere zekerheid te zien is of er iets of niets is.

Papa en mama denken hier veel over en dat kost erg veel energie.

Gelukkig is het nu vakantie, kan mama iets langer in bed blijven liggen en over 3 weken heeft ook papa vakantie.

Even rust.

Mijn zussen genieten met volle teugen van de vakantie en spelen om het huis of werken bij de Polderworm voor een zakcentje.
O Ja weten jullie dat Team Forza4Willem ook weer mee doet aan Forza4Energy4All 2017.
grote vriend Pim gaat weer de uitdaging aan om de 3 grote bergen te bedwingen in Italie.
samen met wel 100 deelnemers gaan ze vol gas naar de toppen van de bergen.
steun Pim door naar deze site te gaan. www.forza4energy4all.nl

Ik laat het hier bij.

Ik wens ieder een fijne vakantie en geniet van elke dag.

Dikke kus en een knuffel van Willem

 

ps: volgende bericht komt op zondag 3 september.