Nieuwsarchief

Kindervallei

 

Mijn nichtjes Tess en Floor zijn jarig geweest.

Van harte gefeliciteerd meiden.

Maar ook tante Leonie was jarig maar die was heerlijk op vakantie in Canada.

Gelukkig heeft ze na thuiskomst haar verjaardag gevierd en ik was er zelfs bij en dat is wel bijzonder maar dat mag ook want mijn tante Leonie is ook heel erg lief.

Ik zelf ben precies 6 en een half jaar geworden.

Het blijft elke keer weer een hele prestatie waar ik best trots op ben en dat maakt iedereen om mij heen heel erg blij.

Even 4 weken terug.

Hanna heeft haar Eerste Heilige Communie gedaan.

Wat een mooie kerkdienst en een prachtig feest met familie en vrienden om haar heen.

Het is voor papa en mama erg waardevol en ook Hanna weet waarom ze het gedaan heeft.

Gefeliciteerd lieve Hanna, wat was het een prachtige dag voor iedereen.

Een week later zijn we naar de Ronald mc Donald Kindervallei geweest.

Op weg naar Valkenburg.

Erg warm in de auto maar we hebben het gered.

Wat heerlijk om mijn vriendjes en vriendinnetjes weer te ontmoeten.

Voor mijn gezin was het ook een fijn weerzien van iedereen.

Maar toch was het anders.

Vriendje Sam* is er niet bij.

Hij is de eerste die niet meer samen kan zijn in deze vriendengroep.

Zijn grote broer Matthias* hebben we niet mogen kennen maar we missen hem ook.

Net als de grote zus van Sverre, Imre*.

Iedereen heeft gelachen en gehuild.

Het was zo dubbel maar wat was iedereen blij dat de papa en mama van Sam* en Matt* er toch bij waren.

De mama van Noa heeft de namen van de jongens mogen schrijven op de herinneringswand van de Kindervallei.

Dit heeft ze gedaan in het bijzijn van ons allemaal.

Er zijn veel tranen gevallen maar wat was het mooi dat wij daar allemaal getuige van mochten zijn.

Het blijft niet eerlijk dat er nog geen medicijn is voor onze vreselijke dodelijke ziekte.

Maar daar is professor Smeitink druk mee bezig en dat kan alleen als er veel geld voor komt.

Daarom hebben Anniko, Jennifer, mama en opa Derks vorige week de Mont Ventoux beklommen.

Woensdag avond heeft papa ze op de bus gezet in Apeldoorn op weg naar Zuid Frankrijk.

Zaterdag hebben ze er bijna 6 uur over gedaan en allemaal zijn ze aan de top gekomen.

Wat ben ik trots op ze, want het was een hele zware tocht.

Voor mama was het een nog grotere uitdaging omdat ze nog nooit 4 dagen bij mij weg is geweest.

Gelukkig is het allemaal goed gegaan.

Samen met alle andere lopers en fietsers hebben ze toch maar even 193.000 euro opgehaald.

Toppers zijn het.

2 Dagen na de thuiskomst was er weer een verrassing.

Om 10 uur in de morgen werden we opgehaald door een limo bus van Make a Wish.

Ons hele gezin mocht er in samen met verpleegster Jacqueline.

Op weg naar het theater in Lelystad.

Daar hadden we een prive optreden van Feest op Wielen.

De dames zongen en maakte muziek tijdens hun optreden en ik heb er van genoten.

Ze wisten mij elke keer weer aan het lachen te maken en ik brabbelde er flink op los.

Mooie tonen uit de instrumenten die mij keer op keer bleven boeien.

Daarna naar de pizzeria in Lemmer waar mijn zussen hun eigen pizza mochten maken.

Ieder heeft er heerlijk gegeten.

Eenmaal thuis zijn onze handen in gips gegoten en wat daar uit gekomen is blijft nog een verrassing want het is nog niet klaar.

Als kers op de taart heb ik ook nog een prachtige droomwolk boven mijn bed gekregen.

Prachtige gekleurde lampjes die de wolk verlichten en mijn kamer verandert in een snoezelruimte.

Make a Wish, heel erg bedankt.

We hebben die dag ook afscheid genomen van verpleegster Jacqueline.

Ze heeft een andere baan wat voor ons heel erg jammer is.

Ze is een goede verpleegster die goed met mij om ging maar ook met papa, mama maar vooral met mijn zussen.

Bijzonder is ook dat ze ook vriendje Sam* heeft verpleegd.

Dat gaf een hechte band.

Heel erg bedankt wat je voor mij en ons gezin betekend hebt.

Met mij zelf gaat het wat op en neer.

Het slijm blijft toch een probleem en daardoor spuug ik met regelmaat.

Dat is niet fijn en kost zeer veel energie.

Ook krijg ik meer trekjes om mijn mond en in mijn lijf.

Dat zal waarschijnlijk epilepsie zijn maar we weten het niet zeker.

Volgende week mag ik weer naar het UMCG voor controle en dan moeten papa en mama het maar doorgeven.

Hier laat ik het bij voor deze keer.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem

 

Volgende bericht komt op 29 juli