6 jaar na de diagnose
zondag 30 april 20176 jaar na de diagnose
76 maanden alweer, een hele prestatie.
Wat ook een prestatie is is dat mijn oudste nicht 16 jaar is geworden en mijn oudste zus 15.
Milou en Jennifer, van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.
Afgelopen maand heb ik veel bezoek gehad in mijn unit.
Ome Harrie en tante Ans zijn langs geweest en hebben mijn unit bewonderd.
Ook uit Canada heb ik bezoek gehad, Jan en Til waren in Nederland en brachten ook bij mij een bezoek.
Heel erg bedankt daarvoor, papa en mama vinden het erg fijn.
Harmen en Ilona zijn ook langs geweest maar daarover zo meer.
Ik heb weer een nieuwe verpleegster.
Nummer 21.
Ja, het klinkt raar dat ik de zusters ga nummeren maar het is anders niet bij te houden.
Het is niet te voorkomen dat er een wisseling is in de zusters door verschillende omstandigheden maar het is niet altijd leuk.
Iedereen moet weer wennen aan elkaar en dat kost tijd.
Mama, Anniko, Jennifer en Opa Derks hebben hun eerste Join4Energy clinic acher de rug.
Kennis maken met de andere sporters en samen een flink stuk lopen.
Samen de uitdaging aan gaan voor een medicijn.
Opa had zijn sponsorbedrag nog niet helemaal binnen en daarom is er een Walking Sponsor Dinner georganiseerd bij Opa en Oma op de boerderij.
Meer dan 30 gasten hebben genoten van een heerlijk diner die geserveerd werd op verschillende plaatsen in en om het huis.
Met de Dames Derks in de keuken en kleinkinderen in de bediening is het een geweldig evenement geworden.
Er is een bedrag van 1250,- euro opgehaald.
Iedereen heel erg bedankt daarvoor.
Nu even over mij.
Hoge koorts, hoesten, dokter midden in de nacht, antibiotica en slijm zijn wel de woorden die het beste bij afgelopen maand passen.
Van het ene op het andere moment had ik hoge koorts.
Iedereen licht in de stress en midden in de nacht de dokter gebeld.
Gelukkig was er nachtverpleging op dat moment en samen met mama hebben we op zijn komst gewacht.
De dienst doende dokter was er snel en had zijn huiswerk goed gedaan.
Hij was nog nooit bij mij geweest maar had in mijn dossier het een en ander gelezen en schreef een antibiotica kuur voor.
Gelukkig hebben papa en mama deze standaard in de kast voor mij.
Hij heeft echt de tijd genomen om mama en de zuster aan te horen en om mij te onderzoeken.
Het is niet helemaal duidelijk geweest waar de hoge koorts vandaan kwam maar toch preventief is er gestart met de kuur.
Mijn luchtwegen waren wel aardig geïrriteerd en waarschijnlijk zal dat het probleem geweest zijn.
Nu blijft mijn temperatuur weer op normaal peil maar ik schuim wel veel meer rond mijn mond.
Het ene na het anders spuugdoekje gaat nat in de was.
Hoesten doe ik ook nog regelmatig maar het is wel erger geweest dus hopen dat het de goede kant op gaat.
Met koningsdag had ik fijn bezoek aan mijn box.
Harmen en Ilona kwamen op bezoek (papa en mama van Matthias* en Sam*)
Moelijk voor hun en mijn ouders maar het is goed.
Samen met papa, Jennifer, Anniko en Hanna hebben ze de gezelligheids puzzelrit gereden en heel veel lol gehad.
Na thuiskomst lekker samen gegeten en daarna kwamen ze met een grote doos uit de auto.
Daarin zat de snoezel projector van Sam*.
Mijn vriendje heeft er maar heel kort van kunnen genieten en zijn ouders vonden het heel erg om hem nu in een doos te zetten en niet te gebruiken.
Nu staat hij bij mij in de Unit en ik heb er al een paar keer naar kunnen kijken.
Prachtig, wat mooi.
Samen met een rustig muziekje is het een oase van rust en ik geniet er heerlijk van.
Papa en mama zijn er wel beduust van maar vreselijk blij dat ik er zo van genieten kan.
Anniko is op dit moment aan het logeren bij Harmen en Ilona en ik denk dat ze erg genieten.
Er komen af en toe hele leuke foto's op de telefoon van mama met lachende gezichten en dat is fijn.
Nu even over de titel van dit bericht.
6 jaar, precies 6 jaar geleden kregen papa en mama het vreselijke bericht wat er met mij aan de hand was.
Ziek, heel erg ziek en een levensverwachting van maximaal enkele maanden.
De wereld storte in en iedereen is met volle kracht aan het werk gegaan om mij zo fijn mogelijk door het leven te laten gaan.
Maar ik ben er nog steeds.
Dat heeft ieders verwachting overtroffen en ook de artsen staan nu nog sprakeloos te kijken hoe ik door het leven hobbel.
Met hoogte en diepte punten en een energiestofwisselingsziekte die mijn energie op slokt maar ook dat van mijn gezin.
Het is zwaar voor iedereen om mij heen maar niemand geeft het op en samen komen we verder.
Hoe lang ik hier nog mag zijn weet niemand maar met de liefde die ik ontvang hoop ik het nog heel lang vol te houden.
Papa, mama, Jennifer, Anniko en Hanna, vergeet nooit dat ik heel veel van jullie hou en zonder jullie was ik nooit 76 maanden geworden.
Dikke kus en een knuffel van Willem
Volgende bericht komt op zondag 28 mei, een bijzondere dag want dan gaat mijn zus Hanna de Eerste Heilige Communie doen en een ieder die daar bij aanwezig wil zijn is welkom in de kerk bij ons in Rutten.