Nieuwsarchief

Lieve lieve Sam

 

Ja, waar moet ik nu beginnen.

Ik denk dat dit de moeilijkste blog is die ik ooit heb getypt.

Ik begin maar met me zelf, lekker 75 maanden geworden.

Wat een mijlpaal.

En dan opa Dijkstra en opa Derks.

Alle 2 op de zelfde dag jarig maar met een verschil van 6 jaar.

Van harte gefeliciteerd opa en opa.

Mijn zus Hanna kwam op een dag met heel veel tekeningen thuis, speciaal voor mij.

Groep 1 en 2 van de Paulusschool had een thema over gehandicapten.

Ze kwamen tot de conclusie dat ik ook gehandicapt ben en daarom hebben ze voor mij hele mooie tekeningen gemaakt.

Heel erg bedankt hoor, ik vind ze erg mooi.

Hanna had ook nog dikke pech.

Ze was aan het stoeien met papa voor dat ze naar bed moest en ze klom met volle snelheid op de trap van het stapelbed.

Ze gleed er af en viel meer dan een meter naar beneden midden op een speelgoed huisje.

Krijsen en huilen en een hele dikke snee in haar rug.

Samen met tante Mireille, mama en Anniko zijn ze naar de dokterspost gegaan om het te laten hechten met lijm en dikke pleisters.

Nu even over mij.

Ik ben al een aantal weken heel erg rustig.

Ik maak weinig geluidjes en speel bijna niet.

Lachen is ook verdwenen en hoesten als een malle.

Het slijm lijkt steeds vaster te worden en ik krijg het niet weg.

Ook begin ik steeds meer te schuimen rond mijn mond.

En wat erg akelig is, is dat ik 's nachts opeens dikke gillen laat horen en papa en mama weten niet wat het is.

Dit maakt ze wel erg onzeker.

Ook heb ik problemen met mijn sonde.

Ik heb hem er een keer uit gespuugd en de nieuwe er in doen ging niet makkelijk.

Ook is de sonde verstopt geraakt en kon de medicatie er bijna niet meer doorheen.

Hoe dit kan weten papa en mama niet maar ze denken dat mijn maagsappen de sonde aantasten en daardoor vernauwen.

Weer vervangen dus en dat blijft echt een drama.

Maar deze ellende staat niet in verhouding met het volgende :

Nu even over vriendje Sam.

Mijn zus Anniko is bij hem wezen logeren en iedereen heeft genoten.

Dat was erg fijn want Sam had het heel erg zwaar en kon de epilepsie niet meer de baas.

Een week daarna kregen we het verschrikkelijke bericht dat Sam thuis is overleden aan de gevolgen van de energiestofwisselings ziekte.

Sam mocht 6 jaar worden.

Hij was een maand jonger dan mij.

Het is niet eerlijk en zo vreselijk zwaar voor zijn ouders die nu voor de 2e keer een lief kindje naar zijn laatste rustplaats moeten brengen.

Hier in huis was iedereen heel erg van slag en papa, mama, Jennifer en Anniko zijn nog bij vriendje Sam thuis geweest om zijn ouders te condoleren en om afscheid te nemen van hem.

Zo onwerkelijk om het verdriet te voelen van iedereen om hem heen.

Op de dag van de begrafenis was er verpleging bij mij zodat papa, mama, Jennifer, Anniko en Hanna naar de begrafenis konden.

Samen met alle vrienden/ouders van lotgenootjes van de vriendengroep "Kindervallei" waren ze aanwezig om Sam zijn ouders te ondersteunen.

Heel bijzonder was het en een prachtig en waardig afscheid.

Mooie teksten van zijn ouders en mooie liederen.

Lotgenoot en mito mama Saskia heeft ook een mooie tekst voorgedragen.

Maar wat verdrietig.

Nooit meer zal de vakantie op de Kindervallei het zelfde zijn.

Nooit meer een groepsfoto zoals de voorgaande jaren.

Nooit meer de gulle lach van Sam.

En dit klinkt heel raar maar het is de keiharde realiteit, wie is de volgende?

Met deze angst leven mijn ouders en alle andere ouders elke dag, elk uur, elke seconde en dat gaat niet weg.

Deze ziekte sloopt niet alleen ons als patientjes maar ook iedereen die dicht om ons heen staan.

Het is een zeer ongrijpbare ziekte die gestopt moet worden.

Daarom gaat Team Forza4Willem dit jaar de Mont Ventoux beklimmen.

Om geld in te zamelen voor het medicijn.

Zodat Professor Smeitink volgas door kan gaan met het onderzoek.

Steun de jongste deelnemers van deze monster uitdaging.

Trots op mijn zussen Jennifer en Anniko die samen met mama en opa Derks helemaal naar de top gaan.

Voor mij, voor alle lotgenootjes en met lieve Sam in gedachten

www.join4energy.nl

 

Lieve lieve Sam, vriendje, je leek wel mijn tweeling broertje we missen je heel erg en zullen je nooit vergeten.

Harmen en Ilona, heel veel sterkte en we zijn er voor jullie.

 

Dikke knuffel van een intens verdrietige Willem.

 

Volgende bericht komt om 30 april.