Nieuwsarchief

Verdriet

 

Allereerst neef Martien en neef Jesper en ome Steven van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.

Het is voor mij niet meer te doen om op jullie verjaardagen te komen.

Ook ander verjaardagen gaat eigenlijk niet meer lukken.

Het gaat gewoon niet omdat ik bij zo'n bezoek zo veel energie inlever dat ik vele dagen er na nog heel veel last heb.

Er is veel gebeurd in de afgelopen maand.

Leuke dingen zoals een dag sneeuw en daar hebben vooral papa en mijn zussen erg van genoten.

Lekker sneeuw schuiven met de trekker en een grote sneeuwpop maken.

Mijn zus Anniko heeft een hele mooie pyjama voor me gekocht.

Hij zit erg lekker, is heerlijk warm en staat heel stoer.

Dank je wel lieve Anniko.

Ook is er een aantal keren nacht verpleging geweest en dat is voor papa en mama heerlijk.

Mama kan dan lekker op tijd op bed en hoeft niet te wachten tot de laatste voeding en medicijnen en papa mag 's morgens gewoon blijven liggen zonder dat hij er weer uit moet om mij te verzorgen. 

Een nachtje moest ik het zonder mijn ligorthese doen want hij is 3 centimeter langer geworden en daarvoor moet hij altijd een nachtje op de fabriek blijven.

Gelukkig is dat goed gegaan maar het blijft spannend voor papa en mama om mij in bed te leggen zonder deze zekerheid.

Zuster Anouk was deze maand voor het laatst.

Heel erg jammer dat ze weg is.

Nu heeft ze een mooie baan in het UMCG en mischien zien we haar daar nog wel een keetje want ik kom daar toch 2 keer per jaar voor controle.

Dan is er nog veel verdriet geweest deze maand.

Papa zijn neef is overleden en dat doet zeer.

Verschrikkelijk dat hij zijn lieve vrouw en dochters achter heeft moeten laten.

Voor papa was hij een heel goed luisterend oor en dat zal een groot gemis worden.

Papa, mama en mijn zussen zijn ook bij mijn vriendje/lotgenootje geweest.

Het gaat heel erg slecht met hem.

Gelukkig hebben ze nog fijn met hem kunnen knuffelen en zijn ouders kunnen steunen door er te zijn.

Dit is voor zijn ouders een groot verdriet en ook voor ons hele gezin is dit heel moeilijk om mee om te gaan.

Met mij zelf gaat het ook niet lekker.

Erg veel spugen door het rottige slijm en dat maakt mij erg onrustig.

Ook heb ik verschillende onverklaarbare bewegingen waarvan niemand weet wat het is of waar ze door komen.

Heftig stuiteren/schoppen met mijn benen en rare bewegingen met mijn tong wijzen toch in de richting van epilepsie maar ze weten het niet zeker.

Maar het onregelmatig, rare ademhalen en temperatuur verschillen zijn ook zorgelijk.

Er is geen verklaring voor maar het kan niet anders zijn dan dat mijn ziekte onvermindert door ramt in mijn lichaam.

Toch wil ik dit bericht verdriet afsluiten met wat leuke dingen.

Allereerst de carnavals vereniging die bij mij langs kwam met een bos bloemen voor mama en papa.

Dit waarderen ze heel erg.

En dan nog een paar flinke donaties voor de monster tocht van mama, Jennifer, Anniko en opa Derks straks op de mt Ventoux.

De vrouwenvereniging uit espel waar papa is geweest om over mij en mijn ziekte te vertellen hebben een flinke donatie gedaan van 244,- euro.

En buurvrouw Hillie die met haar gehaakte mutsjes samen met haar omgeving meer dan 1012,- euro bij elkaar heeft gebracht.

Wat een geweldige bedragen voor de ontwikkeling van een medicijn.

Heel erg bedankt daarvoor.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem

 

Volgend bericht komt op zondag 2 april