Nieuwsarchief

Welkom 2017

 

Allereerst wil ik natuurlijk beginnen met de jarigen in onze familie.

Tante Pantita van harte gefeliciteerd.

Verder zijn papa en mama ook nog jarig geweest maar daar kom ik zo nog op terug

Ik begin met mijn half jaarlijkse controle in het UMCG

De dokters vonden mij erg actief en waren een beetje versteld van mijn kunnen.

Wel is er een zorg over het verloop van het ziekte beeld.

De temperatuur verschillen worden heftiger en komen regelmatiger voor.

Ook het slik probleem is iets waar papa en mama goed rekening mee moeten houden.

Mijn geestelijke ontwikkeling gaat daarintegen wel gestaag door en dat geeft iedereen om mij heen weer energie.

Daardoor kan ik zitten en reageer ik beter.

De diëtiste was erg tevreden.

Ik ben 24 kg en 125 cm en dat past erg goed in de groei curve die voor mij verwacht wordt met mijn ziekte.

Jammer is dat ze me nu voor het laatst heeft gezien want ze gaat met pensioen.

Jammer want het is een goede dietiste en wist precies wie ik ben, ze lag goed met mama op 1 lijn, luisterde heel erg goed naar mijn ouders en paste daar mijn dieet op af.

De verjaardag van papa heb ik redelijk goed doorstaan.

Het was erg gezellig en ik heb me goed gedragen en de dag zelf weinig last gehad van de vele mensen aan mijn box.

De volgende dag tijdens de kerstnacht ging het fout.

Mama was met mijn zussen in de kerk en papa en ik waren thuis.

Ik begon opeens te hoesten en verslikte me in een grote klodder slijm.

Papa hield me met 2 handen vast en probeerde het slijm los te kloppen maar op dat moment stopte ik met ademen en mijn hartslag stopte er ook mee.

Papa raakte licht in paniek en wilde mama bellen maar dat ging niet want hij had mij vast met zijn handen.

Na een seconde of 15 hoeste ik opeens en begon meteen te spugen.

Mijn hart begon weer te kloppen en tijdens het spugen ging de sonde er uit.

Papa heeft de sonde verwijderd en wilde mama bellen toen ze gelukkig net binnen kwamen lopen.

Bijna de hele familie van mama kwam mee om de kerstnacht te vieren.

Schrikken voor iedereen en terwijl ieder aan de gedekte tafel zat kwam de verpleging die samen met mama mij weer een nieuwe sonde heeft gegeven.

Tijdens de kerst dagen was ik nog flink tam en reageerde ik niet veel op alle gebeurtenissen.

Dit slik probleem was dus het gene waar de artsen mijn ouders voor hebben gewaarschuwd.

Mama heeft het al 2 keer eerder mee gemaakt bij mij maar voor papa was het de eerste keer.

Dit is erg heftig voor iedereen en het is ongrijpbaar want niemand kan er iets aan doe.

Met de jaarwisseling zijn we met het hele gezin in de Ronald Mc Donald Hoeve geweest in Beesterzwaag.

Lekker samen met lotgenootjes Noa en Sam.

Beide jongens waren niet erg fit maar we hebben wel een paar leuke dagen gehad.

Helaas werden papa en Hanna gevelt door de griep en hebben opa en oma Derks ons opgehaald uit Beesterzwaag op de laatste dag.

Het was niet verandwoord dat papa naar huis zou rijden dus heeft opa in onze bus gereden en is papa bij oma in de auto naar Rutten gegaan.

Lotgenootjes Sam en Noa zijn ook niet fit naar huis gegaan en op dit moment is Sam in het UMCG voor observatie en heeft Noa regelmatig ondersteuning van zuurstof nodig.

Ze hebben het niet makkelijk en ook hun gezinnen hebben het zwaar.

Ik hoop dat ze de kracht kunnen vinden om er weer een beetje boven op te komen.

Gisteren was het de verjaardag van mama.

Heel gezellig en mama is flink verwend.

Er was nacht zorg en dag verpleging zodat ook mama gerust kon genieten van haar dag.

Al met al een drukke tijd achter de rug.

Ik hoop dat we de komende tijd iets meer rust krijgen en dat ik iets kan opknappen.

Ik zit gewoon niet lekker in mijn vel.

Het slijm zit vreselijk dwars en mijn energie is op.

Het poepen gaat heftig en onregelmatig en mijn hartritme rommeld af en toe.

Laten we vooruit kijken en ik wens een ieder dan ook een heel fijn, mooi, liefdevol en gezond 2017 toe.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem

 

ps: mijn volgende bericht komt op mijn vermaandag 6 februari.