Nieuwsarchief

Forza

 

Rust.

Iedereen is weer naar school en de hobbys zijn weer begonnen.

Hanna weer naar de gym van SALTO en mama, Jennifer en Anniko zijn weer begonnen met de muziek bij de FBCR.

En ik, ik ben 69 maanden geworden.

Met de nodige ongeregeldheden zoals moeilijk poepen, spugen, slijm ophoesten waarmee ik zo in de war raak dat ik soms stop met ademhalen.

Voor het poepen heb ik nu nieuwe grotere luiers maar die moeten zich nog bewijzen voor de hele grote boodschappen.

Ook heeft mama nieuwe grote rompers besteld.

Het lijkt een beetje raar dat een jongen van 5 nog rompers draagt, maar ik kan eigenlijk niet zonder.

Ze zorgen er voor dat mijn luier goed op zijn plaats blijft en ook dat mijn lichaam altijd bedekt is zodat ik geen kou kan vatten op mijn lijfje.

Door het continue bewegen van mij gaan gewone kleren zo los en lig ik snel met een bloot lichaam dus daarom de nieuwe speciale grote rompers.

Nu even over Energy4All.

Professor Smeitink is druk bezig met het medicijn en de resultaten van het onderzoek gaan snel vooruit.

Het is zelfs zo, dat in 2017 het medicijn op de eerste volwassen patienten geprobeerd gaat worden.

Dit is een zeer grote stap in de strijd tegen de energiestofwisselings ziekte.

Dat dit heel veel geld kost weten we allemaal en daarom zijn de afgelopen 3 dagen een groep kanjers in Italië 3 bergen op gefietst, gelopen en gerend om geld in te zamelen voor Forza4Energy4All.

Ook team Forza4Willem doet mee en Peter Reijnoudt fietst voor ons de bergen op .

Ook vele andere teams strijden tegen de elementen en tegen hun zelf om helemaal boven op de geweldige bergen te komen.

Dit doen ze allemaal voor mij en mijn lotgenoten.

Om te zorgen dat straks niet 75% van de kinderen komt te overlijden aan deze vreselijke ziekte.

Ik wil ze heel erg bedanken voor hun geweldige inzet en ik en mijn gezin zijn super trots op hun dat ze dit gepresteerd hebben.

 

Nu stop ik maar weer en ga rusten.

Dikke kus en een knuffel van Willem