Nieuwsarchief

Lichtpuntjes

 

Hoera, hoera ik ben 68 maanden geworden afgelopen week.

Weer een overwinning en een lichtpuntje voor mijn familie.

Afgelopen week heb ik samen met mama in de krant gestaan.

Een prachtig artikel met een keiharde waarheid.

Het is niet mooier dan het is.

De kop van het artikel is: Lichtpuntjes voor Willem.

Ik heb een nieuwe wandelwagen gekregen.

Het heeft wat voeten in de aarde gehad maar hij is er eindelijk en papa heeft hem meteen maar mee genomen naar zijn werk om hem aan te passen.

De mensen die de wagen maken luisteren niet altijd goed naar de gebruikers en daardoor heb ik een niet echt gebruiksvriendelijke wagen waar ik mij in moet verplaatsen.

De regen/zonne kap past slecht en heeft papa aan moeten passen.

Nu nog een zeilmaker vinden die er een soort raampje in kan maken want ik zie niks door de kap.

Verder is het allemaal wat behelpen maar het is niet anders.

Ook is er nu zicht op een grotere bedbox.

Dat ging ook niet vanzelf maar met behulp van diverse artsen is het nu toch positief in behandeling.

Weer een lichtpuntje.

Vanmiddag gaan we mijn zus Anniko ophalen uit Genemuiden.

Ze is aan het logeren bij mijn vriendje Sam die de zelfde ziekte heeft als ik.

Ook zijn we even oud en Anniko wilde graag daar logeren om met Sam te spelen en verzorgen.

Ze zijn zelfs naar een zwembad geweest.

Wat zullen ze genieten.

Ook een lichtpuntje.

Nu even iets over Forza4Willem.

Vrijdag is er een zomerconcert geweest in de Moria kerk met diverse muzikanten.

Dit alles is georganiseerd door Peter Reijnoudt.

Deze alleraardigste man heeft het lot van mij zo aangetrokken dat hij heel graag ons gezin wil helpen in welke vorm dan ook.

Tijdens het concert was er een collecte voor Forza4Willem en dat heeft een flink bedrag opgeleverd.

Ik kan niet veel anders doen dan Peter heel erg bedanken voor alles wat hij doet en gaat doen.

Hij zal de 3 bergen gaan bedwingen in Italië voor mij en dat is helemaal geweldig.

Nog een lichtpuntje.

Nu even over mij zelf.

Mijn gezondheid stuiterd op en neer.

De verkoudheid is nu wel weg maar het slijm blijft en de extreme bewegingen met mijn benen en armen worden alleen maar meer.

Dat geeft papa en mama wel zorgen omdat ze niet weten wat het is.

De uitslag van het 24 uurs EEG uit Nijmegen gaf aan dat er nagenoeg geen epilepsie was waargenomen terwijl de artsen zelf (gelukkig) gezien hebben dat het er wel was.

Daarmee blijkt dat verschillende epilepsie vormen van mij niet registreerbaar zijn door de apparatuur.

Dat is zorgelijk maar helemaal niks aan te doen.

Wat wel leuk om te lezen is dat onder aan de brief van de artsen staat dat ik een zeer slechte prognose heb waarbij ik alle verwachtingen duidelijk overtroffen heb.

Ik blijf ook voor de artsen een bijzonder kind, en dat ben ik.

 

Hier laat ik het nu bij.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.