Nieuwsarchief

Lieve Lies.

Afgelopen week hebben we afscheid genomen van een hele bijzondere verpleegster.

Bij mijn eerste ziekenhuis opname was zij mijn hoofdzuster en heb ik haar hart gestolen.

Werkend in het ziekenhuis in Sneek heeft ze alles op alles gezet om er achter te komen wat ik voor ziekte zou hebben.

Echt luisteren naar mama en papa, vele malen overleg met de kinderartsen en nooit opgeven.

Ook bij mijn opname in Groningen heeft ze ons gevolgd en toen ik thuis zorg nodig bleek te hebben heeft ze zich aangemeld bij mijn kinderthuiszorg organisatie en naast haar fulltime baan in het ziekenhuis wilde ze voor mij en ons gezin zorgen tot het laatst aan toe.

Mijn prognose was dat ik maar een half jaar oud zou worden.

Nu ben ik al ruim 5 jaar en heeft Lies moeten besluiten dat het niet meer te combineren is met haar drukke baan.

Wat een verdriet maar een zeer overwogen en goede beslissing.

Alle verpleegsters die hier zijn geweest hebben we in ons hart maar Lies is toch wel echt bijzonder.

Ze is samen met mijn zussen naar een prachtig zwembad geweest als afsluiting van haar werk bij mij.

Afscheid nemen doen we niet en ze blijft natuurlijk welkom bij mij om te kijken hoe het met me gaat en om een bakkie te drinken met papa en mama en lekker kletsen met mijn zussen.

Lieve Lies, nogmaals heel erg bedankt voor wat je voor mij en voor ieder ander in ons gezin hebt betekend.

Nu even over mij.

Ik ben erg onrustig de laatste tijd.

Niemand weet wat er is maar ik slaap weer onregelmatig en mijn epilepsie neemt niet af.

Het spugen is ietsje minder geworden maar het rochelen van slijm weer wat meer.

Ook krijs ik regelmatig in mijn slaap of word huilend wakker.

Het is voor papa en mama erg lastig om uit te vinden waar dat vandaan komt.

Er is een 24 uurs EEG aangevraagd in het ziekenhuis in combinatie met een bloed afname om te kijken wat mijn melkzuurgehalte is 's morgens op een nuchtere maag én na een voeding.

Wanneer dit gaat gebeuren weten we nog niet.

Laten we hopen dat ik wat minder epilepsie krijg en rustiger mag slapen.

Nu nog even over Energy4All.

Vriend pim gaat voor de 3e keer de Italiaanse bergen beklimmen om geld in te zamelen voor een medicijn.

Je bent een topper Pim.

Als er nou mensen zijn die ook mee willen fietsen, hardlopen of wandelen in Italië dan kan dat nog hoor.

Overleg dan wel even met papa want dan mag je in het Forza4Willem team. 

Gister avond zijn Esther, Milou, Jennifer, opa Derks, tante Leonie, Andre, Nelly en papa bij het dorpsfeest van Espel geweest waar ze de garderobe hebben verzorgd.

Ondanks het warme weer waren er toch nog wel een aantal jassen die ze aan een haakje mochten hangen.

Voor elke jas een euro en de opbrengst gaat naar Forza4Willem/Energy4All.

Het totale bedrag is nog niet bekend maar dat laat ik de volgende keer wel horen.

Nu is het wel weer even genoeg.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem