Nieuwsarchief

In en om Nijmegen.

Vorige keer eindigde ik met het bericht dat er wat leuks zou komen.

Nu 2 weken geleden en mag ik het vertellen.

We zijn met ons hele gezin een lang weekeind weg geweest.

Jennifer, Anniko en Hanna verdienen ook wel eens de volle aandacht en zoekende op internet was mama bij de stichting Kinderdroomwens gekomen.

Hun situatie uitgelegd en ja hoor, er kwam een uitnodiging voor een lekker lang weekeind verwennen.

We mochten afreizen naar Nijmegen vlak naast mijn ziekenhuis bij een bowlingbaan.

Daar kwamen we in contact met de andere gezinnen van het verwen weekeind.

Lekker allemaal bowlen en de sfeer zat er al snel goed in.

Daarna opweg naar Schaijk bij een prachtige groeps accomedatie waar elk gezin hun kamers verdeeld kregen.

Onze grote familie had meteen de meeste kamers nodig en er waren dan ook 3 luxe kamers met de naam Dijkstra er op.

Heerlijke bedden en eigen badkamer en ik had zelfs een douche brancard.

In mijn eigen bed reden papa en mama mij het hele weekeind door het grote maar gezellige gebouw.

Heerlijk eten, ontmoeten, verhalen delen, chillen voor de meiden, mega groot spring kussen, welness ruimte en nog veel meer leuke dingen.

Buiten lekker bij de koeien in de stal en genieten van het mooie weer.

Wat hebben we een prachtig weekeind gehad.

Mijn zussen hebben een geweldige tijd gehad en fijne vrienden gekregen die hun begrijpen.

Ook papa en mama hebben het geweldig gehad hoor.

En ik, ik geniet van iedereen en alle aandacht die men mij weer geeft.

Stichting Kinderdroomwens, jullie zijn echt fantastisch.

Daarna weer het ritme oppakken en feest vieren want mijn grootste zus Jennifer is 14 jaar geworden.

Ze heeft een fijne dag gehad.

Woensdag heb ik mijn geplande sondewissel goed ondergaan gelukkig.

Afgelopen week ging ik weer op weg naar Nijmegen, maar nu niet voor vakantie maar naar het ziekenhuis voor een afspraak met de Klinisch geneticus.

Dat is een dokter die erfelijkheids onderzoek doet.

Eerst een gesprek met de dokter waar voor mama en papa verrassende en niet leuke mededelingen gedaan zijn.

Daar ga ik nu niet verder op in.

Maar papa en mama hebben meteen in het ziekenhuis bloed afgestaan en toestemming gegeven om het onderzoek te starten.

De uitslag van dit onderzoek kan wel een jaar duren dus even wachten maar.

Daarna zijn we naar de drooling poli geweest.

In het nederlands betekend dit de kwijl poli.

Ik heb erg veel last van slijm en speeksel.

Dat is een indirect gevaar en geeft kans op longontsteking.

Om hier wat aan te kunnen doen zijn we hier beland.

Maar ook hier niet veel goede berichten.

Als we de oplossingen in procenten weergeven komt het er op neer dat van de 100% ongeveer 80% van de oplossingen operatief moet gebeuren.

Dat komt er op neer dat die 80% meteen afvalt omdat ik niet onder narcose mag.

Dan houden we nog 20% over en daarvan valt de helft ook al af omdat dat met medicatie gebeurd die ik al heb gehad en daar komen zoveel bijwerkingen bij dat ik er meer last van had dan het gemak zou geven.

Dan blijft er niet veel over en daar gaan papa en mama nog eens over na denken samen met de artsen.

Niet de beste berichten dus in Nijmegen, maar toch nog wel even een mooie helium ballon gekocht want daar speel ik graag mee.

Laten we maar terug gaan naar de Kinderdroomwens want dat was wel leuk.

Helaas is dat ook voorbij, maar er komt nog een terugkom dag voor alle gezinnen en daar kijken we allemaal erg naar uit.

Dan heb ik nog wat leuks te vertellen.

Op zaterdag 30 april komt niemand minder dan Jochem van Gelder naar de polder om de enige echte Energy4All tulp officieel te dopen.

Wat een eer en wat een feest.

Ik mag er ook bij zijn en een aantal lotgenootjes komen ook als het een beetje goed met ze gaat.

Onder toeziend oog van de echte Tulpen Koningin en Prinses gaat Jochem de tulp dopen samen met mij en mijn lotgenootjes en iedereen is daar bij uitgenodigd.

Dus kom naar de Onderduikersweg 4 te Emmeloord midden tussen de tulpen om dit mee te maken.

Hiermee willen we het 10 jarig bestaan van Energy4All onder de aandacht brengen en nog meer naamsbekendheid geven.

Want dat levert weer meer geld op voor het broodnodige medicijn.

Zijn er mensen die de laatste ontwikkelingen willen lezen over het medicijn en Energy4All vraag papa of mama dan om het nieuwste Energy4All magazine.

Deze krijgt u kosteloos en zijn hier thuis voldoende op voorraad.

 

Nu heb ik weer genoeg verteld.

Dikke kus en een knuffel van Willem