Nieuwsarchief

Gedachten.

 

63 maanden ben ik geworden.

Weer een mijlpaal maar het lijkt voor sommige mensen zo gewoon.

Spontaan spugen, zo maar uit het niets.

Stil liggen zonder al te veel reacties.

Poepen tot ver uit de luier.

Stik neigingen en proberen om dat lastige slijm weg te krijgen.

Af en toe stoppen met ademen.

Soms ben in zo wit als een vaatdoek en als ik slaap kan je af en toe een kanon afschieten en ik word er niet wakker van.

Mijn tempratuur schommeld heel erg.

Het gaat al 5 jaar op deze manier en papa en mama wennen er nooit aan.

Volgens mij kan je er ook nooit aan wennen.

Ik ben en blijf een tikkend tijdbommetje.

Klinkt erg heftig maar met de 24 uur zorg die ik nodig heb is het niet overdreven hoor.

Ik ben afgelopen week nog in het ziekenhuis geweest.

Het Antonius ziekenhuis in Emmeloord.

Ik moest daar heen met papa en mama omdat er bloed geprikt moest worden bij mij.

In Nijmegen was er iest fout gegaan met het behandelen van mijn bloed en daarom was er nieuw bloed nodig.

Gelukkig ging dit wonderbaarlijk goed.

Verder loopt het wat anders dan anders.

Mijn gedachten zijn op dit moment bij verschillende lotgenootjes die het erg moeilijk hebben.

Verdrietige papa's, mama's, broers en zussen die heel erg bang zijn over wat de toekomst gaat brengen.

Mijn papa en mama denken daar ook erg over na en willen graag helpen maar weten niet hoe.

Gedachten uitwisselen via mail of mobiel is het enige wat ze kunnen.

Maar daarintegen krijgen zij ook weer de bemoedigende woorden van de anderen omdat het bij ons eigenlijk net zo gaat.

Toch blijven de gedachten malen.

Kinderen die op je netvlies staan en weten dat ze vechten als een leeuw.

Het blijft een vreselijke rot ziekte en er is nog geen medicijn.

We moeten Professor Smeitink blijven helpen om hier een oplossing voor te vinden.

Steun Energy4All zoals een paar kinderen in Rutten die centjes hebben gespaard met het spelen op blokfluit en laten zien van goocheltrucjes.

Bedankt Troy, Jill, Nathan en Thirza.

Mijn papa en mama gaan zorgen dat het geld word overgemaakt op giro 4403.

 

Ik stop er mee voor vandaag.

Weet niet meer wat ik moet typen en ben weer in gedachten.

Genietend van de eerste lente zon gaan we vol goede moed weer verder.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.