Nieuwsarchief

UMCG

Er is weer genoeg gebeurd de eerste 2 weken van het nieuwe jaar.

Ik heb mijn 61ste vermaandag gevierd maar wel rustig hoor, want de volgende dag is mama 38 jaar jong geworden.

Hoera, hoera, hoera, mama van harte gefeliciteerd.

Het was een gezellige dag en veel visite is langs geweest.

Ook heeft papa officieël afscheid genomen van de brandweer.

Samen met mama zijn ze naar de jaarlijkse brandweer nieuwjaars avond gegaan in Emmeloord.

Ik werd goed verzorgd door de verpleging.

Bevelvoerder Dick hield een mooie en aangrijpende speech over papa zijn loopbaan van 19 jaar.

Mooie en aangrijpende dingen kwamen aan bod en het kon ook niet anders maar ik kwam ook nog aan bod.

Het klinkt raar maar eigenlijk komt het door mij dat papa gestopt is met de brandweer.

Papa heeft de goede keus gemaakt om voor zijn gezin en zijn werk te gaan en alles wat daar naast komt moet maar even een stapje minder of echt stoppen.

Niet een makkelijke beslissing maar de keus is goed en wel overwogen.

Nu even over mij.

Op 4 januarie mocht ik met papa en mama weer voor controle naar het UMCG.

Sneeuw op de weg maar het was gelukkig nog goed begaanbaar.

Vreemd maar ook meteen bijzonder om daar familie tegen te komen met de zelfde ziekte als ik.

Bij aankomst meteen naar de metabolen arts dr v. Spronssen en neuroloog dr Lunsing.

Deze artsen kwamen na een kort gesprek en onderzoek met een keiharde uitspraak.

Mijn hersenstam is al aangetast, maar dat gaat duidelijk door en dat wordt nooit meer beter.

De epilepsie is toegenomen maar ophogen van de anti epileptica medicatie is geen optie.

Doordat mijn darmen weer slecht doorstromen kunnen de afvalstoffen mijn lichaam niet uit en daardoor werken de medicijnen ook minder.

Dus moet het laxeermiddel omhoog.

Meteen naar een verdubbeling in combinatie met een wekelijkse klysma.

Heel stilletjes vallen er steeds meer functies uit in mijn lichaam.

Vooral de haperende ademhaling baart de artsen zorgen.

Daarintegen is het wel bijzonder dat mijn grote hersenhelft wel ontwikkeld en ik steeds meer dingen onderneem.

Zitten gaat steeds beter en reageren op mensen en dingen gebeurt steeds vaker zeer bewust.

Mijn muziekpop zoek ik echt op en ik probeer zelf op het knopje te drukken om maar naar de muziek te kunnen luisteren.

Dat vind ik heerlijk en wordt er rustig van.

Met het zitten kom ik steeds hoger en ik blijf ook langer overeind.

Maar als ik weer wil gaan liggen of omval omdat ik te moe ben dan bots ik vaak tegn de zijkanten van de box en dat doet erg zeer.

Door mijn ziekte duurt het dan een seconde of 8 tot 10 voordat ik begin te huilen na de klap.

Alles gaat met een vertraging.

Maar om er niet om heen te draaien is het een feit dat ik heel langzaam achter uit ga.

Na de artsen zijn we nog bij de diëtiste geweest maar aan mijn voeding hoeft niks aangepast te worden.

Mijn gewicht blijft redelijk goed op peil ten op zichte van mijn lengte.

Daarna nog even bloed prikken en wonderbaarlijk ging dat redelijk snel.

Toen we klaar waren hadden papa en mama zin in een bakkie.

Cindy met dochter Kayla kwamen ook even langs voor een bakkie met een lekkere koek.

Kayla lag bij mijn 2e opname naast mij in het ziekenhuis.

Gelukkig helemaal gezond hoor en het was fijn om ze weer te zien.

In de sneeuw weer terug naar de polder.

Mijn zussen zijn wel wat van slag door dat ze nu weer te horen hebben gekregen dat het met mij weer wat minder gaat.

Vreselijk is dat maar papa en mama hebben geen geheimen voor hun en ze hebben er recht op om te weten hoe het met mij gaat.

Mijn ligorthese is onlangs verlengd maar hij moest nog gecoat worden.

Dit kan niet overal gebeuren en hij zou voor meerdere nachten weg zijn.

Mama heeft er op aangedrongen dat ik dat ding niet voor niks heb en ik eigenlijk niet zonder kan.

1 nachtje kan nog maar beslist niet langer.

De Welzorg heeft hem s'morgens om 6.30 uur opgehaald en meteen naar de werkplaats gebracht.

Een nacht heb ik geslapen onder de verzwarings deken maar papa en mama zijn meerdere malen bij mij geweest omdat ik bijna stikte in het slijm en met mij hoofd tegen het bed aan bonkte.

De volgende dag om 22.00 uur kwam er een vrachtkoerier de gecoate orthese brengen zodat ik weer op een velige manier de nacht in kon gaan.

Wat waren papa en mama blij. 

Nu stop ik maar weer.

 

Een dikke kus en een knuffel van willem