Nieuwsarchief

Sint.

Hoera hoera hoera, dit is mijn 250ste bericht.

Wie had dat ooit gedacht.

Met een prognose van maximaal een half jaar te leven en nu al 250 berichten verder.

Ik ben en blijf een bijzonder kind.

Mijn zus hanna mocht afgelopen week proefzwemmen voor haar A-diploma.

Dit heeft ze met de nodige spanning volbracht en nu mag ze opweg naar het echte diploma zwemmen.

Mijn zus Anniko is met school op reis geweest naar het Limburgse Landgraaf waar ze heeft mogen skieën.

Helemaal moe maar voldaan kwam ze terug van deze geweldige dag.

Ook wil ik even een dikke knuffel geven aan mijn tante Leonie.

Ze heeft een ongeluk gehad met haar fiets in Emmeloord.

Een automobilist heeft haar over het hoofd gezien en haar geraakt en daardoor is ze flink gevallen.

Gelukkig heeft ze niks gebroken maar het doet allemaal flink pijn en heeft ze veel kneuzingen.

Ik hoop dat ze snel gaat herstellen zodat ze ook weer bij mij langs kan komen.

Papa en mama zijn samen naar het feest van de jarige roeivereniging geweest waar papa al jaren lid van is.

Door mijn geboorte roeit papa niet meer maar het kriebelt wel.

De roeivereniging Gang Is Alles bestaat 25 jaar en dat mocht gevierd worden.

De nieuwe verpleegster was bij mij en mijn zussen en het is allemaal heel goed gegaan.

Voor papa en mama ook erg leuk dat ze eens samen naar een feestje kunnen.

De mannenploeg vaart al 2 jaar met Energy4All op de zijkant van de roeisloep.

Toppers zijn het.

Bakker Bart uit Emmeloord vierde ook feest deze week.

Ze bestaan 10 jaar en dat is gevierd.

Ze wilden met dit feest ook het goede doel steunen en dat is Energy4All/Forza4Willem geworden.

Van elk verkocht belegd broodje doneerde ze een kwartje van bartje.

In totaal zijn er meer dan 900 belegde broodjes verkocht en Bakker Bart heeft het bedrag naar boven afgerond op 1000 broodjes dus 250 euro.

Bakker Bart uit Emmeloord, hartelijk bedankt voor deze donatie.

Nu even over de Sint.

Allereerst Sinterklaas.

Deze goed heiligman is weer in het land en zorgt voor de nodige spanning bij ons in huis.

Schoen zetten en liedjes zingen want dat hoort er allemaal bij.

De Sint is ook bij mij geweest en ik was vergeleken met vorig jaar nu erg vrolijk en dat liet ik horen ook.

Lekker brabbelen tegen de Sint en zijn pieten en zijn rode cape trok mijn aandacht.

Lekker trekken aan die cape en iedereen moest er smakelijk om lachen.

Toch fijn dat de Sint ook rekening houdt met de zieke kinderen en de moeite neemt om bij mij en ander zieken langs te gaan.

Dan de andere sint.

Sint Radboud (patroonheilige van de katholieke wetenschap beoevening) en naamgever van het ziekenhuis in Nijmegen.

Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in mitochondrieele ziekten en professor Smeitink heeft hier zijn afdeling.

Ik ben samen met papa en mama op weg gegaan naar dit ziekenhuis omdat ik de uitnodiging heb gekregen om hier eens langs te komen.

Dit is gekomen doordat, op de landelijke mito dag, papa samen met zijn nicht Wietske met de professor aan de praat zijn geraakt.

Om te kijken of het toch erfelijk is, is de afspraak gemaakt voor een bezoek.

Eenmaal op de afdeling kwam ik lotgenootje Noa ook nog tegen met zijn ouders.

Toen met de professor in gesprek en hier is het volgende uit gekomen.

Begin 2016 moet ik voor een mito route opgenomen worden voor de periode van anderhalve week en papa en mama gaan natuurlijk met mij mee.

Tijdens deze mito route word ik helemaal doorgelicht en papa en mama geholpen en ondersteunt in alle voorkomende zaken die betrekking hebben op mij en mijn ziekte.

Dit is erg intensief en zwaar voor mij en papa en mama, maar het doel is om de hoeveelheid medicijnen terug te kunnen brengen en de kwaliteit van leven te verhogen.

Al met al een pittig maar zeker goed vooruitzicht.

Verder gaat het redelijk stabiel met mij op dit moment.

Ik ga niet verder achteruit maar beter gaat het ook niet.

Stabiel dus en niets meer.

Ik wil nog wel even vermelden dat de website is bijgewerkt en sommige storingen/foutjes zijn verholpen.

Zo kunnen jullie weer de (oude) berichten van mijn zussen lezen en ook het nieuws archief is weer bereikbaar.

Maar het mooiste is toch wel het fotoalbum.

Door te klikken op de foto's zijn verschillende albums weer zichtbaar en kunnen jullie nu eindelijk ook de foto's van Italië en Texel bekijken.

 

Veel kijkplezier en dit is het einde van het 250ste bericht.

Op naar de volgende 250 toch!

 

Dikke kus en een knuffel van Willem