Lotgenootjes
zondag 8 november 2015
Lotgenootjes
Ik heb gelukkig een wat rustigere 2 weken achter de rug.
Mijn ontlasting gaat redelijk op zijn tijd naar buiten.
Af en toe krijg ik nog een klysma voor als het nog niet vlotten wil maar we zijn aan het afbouwen.
De epilepsie gaat rustig door maar niet met aanvallen maar vele kleine trekjes in mijn lijfje en tandenknarsen.
Gelukkig maar want die aanvallen kosten mega veel energie.
Wel heb ik van de week opeens weer gespuugd en meteen de sonde er uit.
Wat de oorzaak van het spugen was weten we niet.
Er kwam veel voeding naar buiten samen met de sonde.
Gelukkig gebeurde het waar een zuster bij was dus kon ze meteen weer een nieuwe sonde in brengen.
Ik heb ook afscheid moeten nemen van een zuster.
O zo jammer want het is een lieverd hoor.
Maar door verhuizing naar ver weg van hier is het onmogelijk om nog bij mij te komen.
Agatha heel erg bedankt voor wat je voor mij en papa, mama en mijn zussen gedaan hebt.
Door het weg gaan van een zuster zit er niks anders op dan weer een andere zuster aan mijn bed toe te staan.
Deze nieuwe zuster is al ingewerkt en het gevoel is gelukkig erg goed.
Het is wel fijn dat het met mij nu even een beetje rustig gaat maar met een paar van mijn lotgenootjes gaat het niet zo best.
Grote epilepsie aanvallen en flinke koorts maken het niet makkelijk.
Opnames in het ziekenhuis volgen elkaar op en vele kaarsjes branden door het land voor hun.
Het is zo oneerlijk om te horen dat ze af en toe balanceren op het randje en je kan niks anders doen dan machteloos toekijken.
Papa en mama proberen een luisterend oor te zijn voor de andere papa's en mama's net zoals dat andersom ook gebeurt als het met mij niet goed gaat.
Dat is fijn maar toch sta je radeloos toe te kijken.
Wat een stomme rot ziekte heb ik toch.
Ach ik heb even niet veel meer te vertellen nu.
Ja, 1 ding wil ik nog zeggen, 59 maanden was ik van de week.
Toch weer een hoogte puntje om bij stil te staan.
Dikke kus en een knuffel van mij en steek een kaarsje aan voor mijn lotgenootjes aub.
Willem