Nieuwsarchief

UMCG

 

Ik begin met een super leuke mededeling.

HOERA ik heb er een nichtje bij.

Ome Marius en tante Eveline hebben een dochter gekregen en neef Daan en nichtje Floor dus een zusje.

Tess is haar naam en iedereen maakt het goed.

Ik ben ook al op kraam visite geweest en heb samen met Tess op bed gelegen.

Mama hield haar hand wel tussen ons in zodat ik met mijn onverwachte bewegingen Tess niet zeer kan gaan doen.

Mijn grote zus Hanna heeft haar eerste grote gym uitvoering gehad in Rutten.

Ik had verpleging en daardoor konden papa en mama samen bij haar gaan kijken.

Ze deed het geweldig.

Nu even over mij.

Ik ben met papa en mama weer op bezoek geweest in het grote Groninger ziekenhuis het UMCG.

Eerst bij de metabolen arts en neuroloog langs.

Ik heb me van mijn beste kant laten zien, maar toch zagen de artsen verschil ten op zichte van de vorige keer.

Mijn ontwikkeling gaat vooruit in de zin van: reageren op mensen en speeltjes gaat met momenten goed en ik geniet daar ook van.

Ik probeer zelf te gaan zitten en neem veel dingen in mij op van wat er allemaal gebeurt om me heen.

Dat is leuk om te horen dat deze ontwikkeling vooruit gaat.

Het was dan ook een flinke domper om te horen dat mijn ziekte zelf flink om zich heen slaat in mijn lichaam en dan vooral in de hersenstam.

Deze sterft steeds verder af en daardoor krijg ik steeds meer en vaker storingen zoals epilepsie, ademstops en hartritme storingen of stops.

De temperatuur schommelt ook vaak, maar dat probleem in het minst erg.

Papa en mama wisten eigenlijk al wel dat dit zo was maar om het nu van de artsen te horen komt wel weer hard aan.

En vragen of ze er iets aan kunnen doen, dat doen papa en mama al niet meer want er is niks aan te doen.

Het gebeurt gewoon en dat is het.

Ik ga achteruit en het stopt een keer.

Mijn zussen hebben al een paar keer geroepen naar mama dat ik zo erg koud aan voel.

Ja, dat klopt ook en ook dat is niet zoals het hoort.

De medicatie gaat ook een beetje aangepast worden.

Wat er verder besproken is, is dat er een erfelijkheids onderzoek gaat plaats vinden tussen mij en mijn achter, achter nicht.

Dit gaat wel even duren maar het is erg belangrijk dat dit wel gebeurt.

Na deze gesprekken moesten we naar de dieëtiste.

Ook hier is bezorgd gepraat over mij omdat ik niet genoeg groei.

Mijn gewicht blijft achter ten op zichte van mijn lengte en dat is niet goed.

Meer voeding accepteer ik niet omdat mijn maag dat niet kan verdragen dus moet de samenstelling van de voeding worden aangepast.

Dit gaat weer een puzzel worden omdat dat niet even zo maar iets is.

Alles moet zeer voorzichtig overwogen worden en ik moet goed geobserveerd worden om te zien dat ik geen bijwerkingen krijg van de veranderingen.

Ook mocht ik nog even een plaszak plassen voor een urine onderzoek en een paar buisjes bloed geven, wat weer niet zonder slag of stoot ging.

Wat wel leuk was, was dat papa en mama dokter Waalkens plotseling tegen kwamen in de hal.

Deze lieve dokter was vanaf het eertse begin bij mij in het ziekehuis en heeft veel met mij en papa en mama mee gemaakt.

Fijn om haar even gezien te hebben en leuk om te horen dat ze ook nog regelmatig het blog leest want dat is wel bijzonder.

Nu stop ik er mee want dit was weer meer dan genoeg.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem