De zomer komt
zondag 7 juni 2015
De zomer komt.
Vorige keer ben ik gestopt met het bericht omdat we gingen genieten van onze korte vakantie.
En dat hebben we gedaan ook.
Fijne lieve mensen om ons heen hebben weer een beetje rust gebracht in ons gezin.
Ook zou ik nog de uitslag bekend maken van de sponsorloop voor Energy4All die Anniko heeft georganiseerd met moeder Cindar voor de beide Ruttense scholen.
3111 euro is er opgehaald voor Energy4All.
Wat een geweldig bedrag is dit en hiermee weer een stukje dichter bij het medicijn waar Dr Smeitink zo druk aan werkt.
Lieve kinderen van beide scholen: BEDANKT
Afgelopen week is Anniko op kamp geweest en dat was haar laatste kamp van de basisschool.
Ze heeft het leuk gehad.
Hanna is op schoolreis geweest naar Slagharen en ook zij heeft genoten.
2 weken geleden heeft papa een mail gekregen van een achter, achter nichtje van hem.
Een jonge dame van 24 jaar die via de facebook pagina van Energy4All bij mijn weblog terecht is gekomen.
Daar kwamen ze er achter dat we familie zijn.
Normaal is dit niet vreemd, maar deze jonge dame blijkt de zelfde ziekte te hebben als ik.
Is dat toeval?
De ziekte is niet overdraagbaar via de vader vertelden ze ons 4 jaar geleden maar toch kan er een verband zijn dus als we op 15 juni naar het UMCG gaan voor mijn controle dan kaarten papa en mama dit toch even aan bij de artsen.
Ik heb vorige week weer een nieuwe sonde gekregen omdat hij aan de vervanging toe was.
Een dag later vond ik het genoeg en trok ik hem er uit.
Niet leuk en zeker niet handig, maar de thuiszorg heeft hem weer vakkundig terug ingebracht.
Ik heb nog steeds regelmatig last van spugen en epilepsie.
Dit kost erg veel energie en daardoor slaap ik ook weer meer.
Ik krijg het erg benauwd op die momenten en dat is voor mij en voor ieder om mij heen erg vervelend.
Mama heeft papa vorige week zelfs een keer uit bed geroepen, want het leek weer even of ik er echt niet meer uit kwam en dan wil mama graag dat papa ook bij mij staat zodat ze samen bij me zijn en ik veilig kan gaan.
Ook dit moeten papa en mama aankaarten bij de dokters bij de afspraak.
Op dit moment ben ik precies 54 maanden.
Vier en een half jaar dus.
Weer een mijlpaal bereikt en ik ga mijn best doen om door te gaan.
De zomer komt en daar ga ik van genieten, als het niet te warm is lekker naar buiten in de wandelwagen luisteren naar de geluiden en genieten van de zon.
Nu eerst maar weer slapen.
Dikke kus en een knuffel van Willem