Nieuwsarchief

Mito weekeind.
Wat een weken hebben we weer achter de rug.
Als eerst beginnen we met de feestjes.
Grote zus Hanna is 7 jaar geworden en het was een prachtige verjaardag.
Ze heeft genoten.
Papa en Mama waren deze week ook 1 jaar getrouwd en ze zijn samen lekker uit eten geweest en Oma Derks en de verpleging pasten op mij en mijn zussen.
Nu even over mij.
Spugen, spugen en nog eens spugen.
Bijna elke dag moet ik wel,een keer spugen.
Papa en mama worden er flink moedeloos van.
Waar ligt het nu aan ?
Doen ze iets verkeerd of zien ze iets over het hoofd, word er iets vergeten?
Ze weten het even niet meer.
Meestal in de morgen net na de voeding of tijdens het geven van de medicatie en in de avond precies zo.
In juni moeten we weer voor controle naar het UMCG en daar moeten we dit allemaal maar eens goed doornemen.
Het spugen gaat gepaard met veel lucht en ik loop flink rood aan als het gebeurd.
Afgelopen week heeft mijn zus Anniko samen met de moeder van haar vriendin de sponsorloop op touw gezet.
Wat een geweldig evenement.
Ik ben met papa en mama ook even wezen kijken want het kwam ten goede voor Energy4All.
Beide Ruttense scholen waren vol overgave aan de slag en de opkomst was geweldig.
De opbrengst is nog niet bekend maar dat horen jullie de volgende keer.
Meer dan 160 schoolkinderen hebben de energie uit hun schoenen gelopen en dat doet ons zeer goed.
Op dit moment zitten we met ons hele gezin in de Ronald mc Donald Kindervalei in Valkenburg.
Ons huisje in Rutten wordt bewoond door een oppas die meteen op Snuffeltje het konijn past.
We zitten in de Kindervalei samen met mijn Mito vriendjes.
Lotgenootjes Sterre, Jenske, Max, Jip, Sam en Noa samen met hun papa, mama en broers en zussen heerlijk er even tussen uit.
Even in een andere omgeving tussen mensen die je begrijpen.
Kinderen die hier spugen, zware epilepsie aanvallen krijgen, Migraine aanvallen hebben, aan de beademing liggen en voedings pompen die piepen zodat het bijna gecomponeerd lijkt.
We kijken er niet meer van op en helpen elkaar waar we kunnen.
Sorry dat ik het zeg maar ook hier is echt duidelijk wat voor rot ziekte we eigenlijk hebben.
Angst en leven tussen hoop en vrees en ook hele leuke geniet momenten wisselen elkaar af.
Genoeg geschreven en we gaan verder met vakantie vieren.

Dikke kus en een knuffel van Willem.