De R is uit de maand maar in mijn keel
zondag 10 mei 2015
De R is uit de maand maar in mijn keel
2 verjaardagen hebben we achter de rug.
Ome René en neef Daan, van harte gefeliciteerd.
Pake zou 80 geworden zijn en daar hebben we even bij stil gestaan.
Papa en mama, ome René en tante Christine zijn samen met beppe uit eten geweest op deze dag.
Ome Johan en tante Pantita konden er niet bij zijn want die waren in Thailand voor hun huwelijk.
Ik heb zelf mijn vermaandag weer achter de rug.
53 maanden alweer en ik ga maar door.
Om dat te vieren ben ik maar even in mijn box gaan zitten.
Papa en Hanna zagen het en vonden het wel heel bijzonder.
Ik had wel de verzwarings deken op mijn benen liggen hoor anders was het nooit gelukt.
En als cadeautje zijn mijn voetjes behandelt door Pedicure Dorenda. Heerlijk vond ik dat.
Afgelopen week kregen we te horen dat er weer een lotgenoot is overleden aan mijn vreselijke ziekte.
Dit zet iedereen weer met beide benen op de grond en daarom vechten we door voor een medicijn.
Pim gaat weer de bergen bedwingen in Italië voor Forza4Willem om samen met vele anderen geld in te zamelen voor professor Smeitink en zijn onderzoek.
Het is hard nodig.
Met mij gaat het niet zo geweldig.
Ik heb nog steeds erg veel last van slijm en daardoor moet ik ook regelmatig spugen.
Meestal 's morgens net na de medicijnen zodat papa, mama of de zusters voor een dilemma staan over de hoeveelheid opnieuw te geven medicijnen.
Ook presteer ik het om midden in de nacht na de laatste voeding even alles op zijn kop te zetten.
Papa ligt dan in diepe slaap en mama krijgt hem niet eens wakker als ze hem roept door de microfoon van de camera heen.
Erg lastig en zeer vermoeiend voor mama zo rond de klok van half 2 's nachts, want vaak spuug in de box, maar soms ook als mama mij net lekker in bed heeft gelegd.
Ik hoop dat het toch iets beter met mij gaat de komende tijd want er staan een paar leuke dingen in het verschiet.
Natuurlijk moederdag, Hanna haar verjaardag, maar ook het uitstapje met mijn lotgenootjes in de RmcD kindervallei in Valkenburg komt dichterbij.
Gelukkig mogen de ouders en broers en zussen ook mee van ons.
Als jullie dit lezen is het moederdag en van uit mijn bedbox wil ik even speciaal alle moeders van mijn lotgenootjes een hele dikke kus en een knuffel geven voor alles wat jullie doen.
Ook nog even een extra knuffel voor lotgenoot Max en zijn mama die weer in het ziekenhuis zijn voor de zoveelste opname.
En voor alle andere lezers ook een kus en een knuffel natuurlijk.
Willem