Nieuwsarchief

Schoolfoto

 

2 weken geleden begon de week goed.

Na een erg fijn weekeind met mijn lotgenootjes en hun gezinnen kwam de familie Zonderland even snel een afscheidbezoekje brengen voor dat ze weer naar Canada vlogen.

Fijn gevoel is dat en het geeft maar weer aan hoe bijzonder ik ben.

Verder is het maar matig.

Ik staar vaak, knars erg veel met mijn tanden en ook mijn kleur is verdwenen.

Een grijs grauwe kleur zit er vaak op mijn gezicht.

Mama kan nu gelukkig nog steeds blijven slapen 's morgens zodat ze nu de broodnodige uurtjes rust kan pakken.

Papa zit sinds afgelopen week weer helemaal thuis.

De therapeutische halve werk dagen ging toch niet helemaal goed en papa maakte steeds meer foutjes en kleine ongelukjes.

Dit is gevaarlijk en daarom is het maar beter dat hij even niet meer op het werk komt.

Volgende week moet hij naar de dokter met zijn klachten.

Dit allemaal geeft weer veel spanningen in huis en ik voel dat direct.

Mijn epilepsie neemt niet af maar mij gewicht wel.

Gelukkig heeft mama rechtstreeks contact met de dietiste van het UMCG en die heeft de voeding aangepast.

Hopen dat het gewicht weer wat toe neemt.

Zaterdag morgen spuugde ik weer alle medicijnen er uit.

Bah, bah, bah.

Stress bij papa maar gelukkig bleef mijn sonde er in zitten.

Voor het eerst heb ik nu een dikkere sonde. Gewoon omdat het kan.

Deze komt waarschijnlijk ook moeilijker naar buiten bij het spugen dus dat is ook meteen een voordeel.

Maar hopen dat het niet te veel voorkomt.

De rest van de dag was ik erg stilletjes en rustig en ook dit gebeurt steeds vaker.

Ik ben (een tijdje terug) ook nog op de foto gegaan met mijn zussen.

Samen met mama en Jennifer naar de school van Anniko en Hanna waar de schoolfotograaf langs kwam.

En al zeg ik het zelf: wat een geweldige foto.

Papa en mama vinden dit zeker de mooiste foto waar wij met ons 4-en op staan.

Hiermee kunnen we dit bericht toch nog een beetje positief afsluiten.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem