Nieuwsarchief

Spasme

 

Ik begin deze keer met het feliciteren van twee van mijn grote neven. Martien en Jesper nog gefeliciteerd met jullie verjaardag. 

Afgelopen week is de nieuwe Forza4Willem kast geplaatst.

Deze kast hebben papa en mama gekregen van Interemm uit Emmeloord tijdens de grote bingo vorig jaar tbv Forza4Willem.

Wat is hij mooi, en papa en mama zijn er erg blij mee.

Papa is weer rustig naar zijn werk gegaan deze week nadat hij 2 weken rust moest houden na de operatie.

Met tillen moet hij nog voorzichtig zijn maar het gaat de goede kant op.

Meneer Tahirou is ook lang geweest.

Dit is de mentor van Jennifer en hij kwam op huisbezoek.

Natuurlijk had hij van mij gehoord en omdat hij erg begaan is met al zijn leerlingen wil hij bij iedereen op bezoek komen. 

Hij was blij om met mij kennis te maken en nu hij ook weet hoe het draait in ons gezin kan hij zich ook inleven in de gedachten van zijn leerlingen en dat vinden papa en mama een zeer goede zaak.

Het was een zeer prettig bezoek en hij genoot van ons allemaal.

Met mij gaat het redelijk.

Mijn humeur is wel aardig goed maar ik ben wel stiller dan normaal.

Ik geniet wel van de dingen om mij heen maar mijn bewegingen worden wat vreemder.

Spastisch mijn hoofd naar achteren gooien en dan mijn ellebogen naar beneden drukken doe ik steeds vaker.

Het ziet er niet uit en erg handig is het ook niet.

Bij het verschonen van mijn luiers doe ik het ook vaak en dan hebben mama of de verpleging hun handen vol aan mij om de schone luier weer vast te maken.

Ik probeer dan ook vaak om te rollen en dan is het helemaal niet mogelijk om de luier vast te krijgen.

Het klinkt allemaal wel wat lollig maar iedereen heeft zijn handen vol aan mij door dat gedoe.

Ook het controleren van de sonde voor de voeding en medicijnen is niet makkelijk doordat ik in alle bochten probeer te wringen.

Deze bewegingen zijn bijna niet te stoppen en kosten mij erg veel energie.

Ik ben er dan ook erg moe van.

Ook mama is moe, heel erg moe en dat komt doordat ze veel van papa heeft moeten over nemen de laatste tijd en dan gaat het dubbel op.

Ik hoop dat ik wat minder van deze spastische bewegingen maak de komende tijd want het is zeer lastig.

De zusters en mama krijgen mij bijna niet normaal in de stoel als ik verneveld moet worden of als ik lekker voor de tv mag zitten.

Ook ben ik stiller en waarom weet eigenlijk niemand.

Waarschijnlijk komt dat door de spasmes van me die zoveel energie kosten dat ik nog minder over heb om vrolijk te kunnen zijn.

Brabbelen en lachen doe ik echt veel minder dan begin dit jaar.

Jammer voor mij en iedereen om me heen.

Ook hoest ik meer dan normaal.

Slijm zit vast en ik krijg het bijna niet weg.

Ik stik er bijna in en dat gebeurt dagelijks zomaar uit het niets.

Dat is erg benauwend voor mij maar ook voor de mensen om me heen.

Snel en gecontroleerd moet ik dan op mij zij om te zorgen dat het in mijn wang zakt maar dat lukt niet vaak.

Ik probeer dan maar te slikken maar doordat mijn slik reflex is aangetast door de ziekte gaat het wel raar en ongecontroleerd.

Wat ook vaker voor komt is dat ik erg koude voeten en handen heb de laatste tijd.

Ook dit is een storing die voort komt uit de ziekte want deze aansturing zit in de hersenstam en die hersenstam sterft langzaam af door de ziekte.

Zo langzaamaan gaat de ziekte toch door in mijn lijfje en brengt onherstelbare schade aan.

Dat doet papa en mama erg veel verdriet want zij zien elke dag dat ik in moet leveren en dat doet zeer.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem