Nieuwsarchief

Geen regelmaat

 

Het verzetten van de klok is bij mij nog niet op orde hoor in mijn lichaam.

Mijn regelmaat is niet zoals het moet.

Overdag doe ik soms geen oog dicht terwijl ik vreselijk moe ben.

Even slapen in de middag zou dan wel lekker zijn maar, nee hoor, ik doe het niet.

Maar er zijn ook dagen dat ik juist weer veel slaap overdag en dan is mijn nachtrust weer hommeles.

Meestal als ik in mijn ligorthese lig dan slaap ik heel snel en ook vaak tot papa mij weer wakker maakt voor de voeding.

Het gebeurt nu ook wel dat ik rond 4-5 uur mijn ogen open doe en dan meteen maar begin te herrie maken.

Als ik een knuffel in mijn vingers krijg dan laat ik die het hele bed zien.

Heen en weer zwaaien met die dingen en lekker luidruchtig lachen zodat papa geen oog meer dicht doet.

Het is me ook al 2 keer gelukt op uit de orthese te kruipen en ik lig dan op de kop tussen de knuffels of tegen de deur van het bed.

Dan duurt het niet lang en papa staat naast mij hoor want binnen enkele seconden na dat ik er uit val gaat het licht al aan en probeert papa mij weer terug te leggen op de plek waar ik hoor.

Ik moet er erg om lachen en dat lachen doe ik steeds vaker.

Zo vaak zelfs dat het eigenlijk niet normaal is.

Voor een buitenstaander lijkt dat geweldig maar dat vele lachen is een vorm van epilepsie.

Nu zijn er wel ergere epilepsie vormen op te noemen, maar toch houden papa en mama me goed in de gaten dat het niet uit de hand gaat lopen.

Het blijft vreemd want ik kan een ogenblik later zo ineens beginnen te huilen.

Dit is ook weer iets vreemds voor papa en mama.

Het blijft allemaal erg onduidelijk wat dit nu allemaal is.

Dan hebben we ook nog eens het vervelende slijm.

Ik hoest en proest wat af.

Soms loop ik erg rood aan en dan krijgen papa en mama het ook benauwd hoor.

Kloppen op mijn rug en mijn hoofd naar beneden houden is het enige dat helpt.

Al met al is het niet erg regelmatig en juist regelmaat is zo belangrijk voor mij.

Wel heb ik weer een mijlpaal gehaald, ik ben deze week 47 maanden geworden en daar was iedereen weer erg blij mee.

Papa is nog bij de ambassadeurs dag geweest van stichting Energy4All en heeft professor Smeitink horen vertellen over de ontwikkelingen van het medicijn.

Hij is erg goed op weg maar er is nog veel, heel veel geld nodig voor dat het medicijn aan de patienten gegeven kan worden.

Dus gaan we door met het bekend maken van de stichting want dat medicijn moet er komen.

Ook is het nieuwe Energy4All magazine weer uit en ik sta er ook in.

Erg leuk hoor en ook staat er een uitgebreid verslag over het medicijn en over Forza4Energy4All in.

Papa en mama hebben enkele exemplaren thuis dus voor de gene die het eens zouden willen inlezen, dan kan dat natuurlijk.

Maar als u een actie wilt opzetten voor een goed doel, dan weet ik er nog wel één en schroom niet om mama te vragen voor informatie of promotie materiaal.

Papa en mama zijn ook nog naar de film geweest met Jennifer en Anniko.

En niet zomaar een film. Het is een film die gaat over een jongen met een energiestofwisselings ziekte die graag danser wil worden.

Een hele mooie, boeiende, ontroerende en herkenbare film die zeker een aanrader is voor iedereen.

Al is het alleen maar om een kleine voorstelling te krijgen wat gezinnen als de onze dagelijks doormaken.

Dus: wilt u iets doen voor het goede doel en meteen een leuke film bekijken ga dan naar: Dansen op de vulkaan.

 

Een hele dikke kus en een knuffel van Willem