Nieuwsarchief

Mijn buurmeisje

Afgelopen week was een zware week. Djinty lag naast mij in Groningen bij mijn 2e opname. Ze was erg ziek en had een zeer zeldzame bot ziekte. Papa en mama hadden goed contact met haar ouders en zus Nikita en er werd veel gepraat over ons. Djinty haar ouders wisten dat mijn ziekte niet te genezen is en dat is niet leuk maar voor Djinty was nog een kans. Ze moest een beenmerg transplantatie ondergaan in Leiden en ze wachtten toen voor een goedkeuring. Dit had te maken met of Djinty lichamelijk goed genoeg was om dat te ondergaan. Haar papa en mama reden vele kilometers heen en weer tussen Zwolle en het UMCG. Uiteindelijk was het dan zover en was de goedkeuring binnen. Mijn papa en mama waren ook erg blij voor hun zodat er kans was op stilstand of herstel van de ziekte. Papa en mama zien ze nog gaan op de brancard met 2 ziekenbroeders door de gang. Het meisje is door vele ziekenhuizen gegaan en de transplantatie is goed gelukt alleen was haar lichaam zo aangetast door complicatie's dat Djinty het heeft moeten opgeven. Wat raar dat ze er nu niet meer is want zij had nog een kans en ik niet en toch ben ik er nog en Djinty niet meer. Papa en mama hielden haar weblog ook goed in de gaten en zijn bij haar crematie geweest. Erg spannend allemaal want mama is nog nooit zo ver bij mij weg geweest. Helena was hier om op mij te passen. Ik was erg moe en sliep al lange tijd en was erg bleek. Papa en mama gingen ook met een rot gevoel weg. Ze vonden de crematie erg mooi en respectvol. Haar lievelings muziek werd gedraaid en mijn ouders herkende het meteen. Het waren de klanken uit Djinty's muziekdoosje die haar zoveel rust gaven. Erg zwaar allemaal maar Djinty haar ouders vonden het erg knap dat papa en mama er waren. Ook haar opa's en oma's stonden versteld van de kracht van mijn ouders om hier heen te komen maar papa en mama vinden dat haar ouders en Nikita erg sterk zijn. Papa en mama zijn blij dat ze geweest zijn en toen ze terug kwamen was ik wakker en lachte ze toe. Nu weer even over mijzelf. Het vernevelen is overgegaan van 5 keer naar 3 keer per dag ivm te weinig energie die ik nog heb en nu met een zout oplossing. Een dikke mistwolk hangt in de kamer als het gebeurt maar iedereen is er al wat aan gewend. Het moet wel doorgaan omdat ik erg veel last heb van taai slijm (geen taaislijm ziekte hoor). Papa zei tegen de dokter dat ik wel taaier ben dan het slijm. Ik merk wel dat mijn accu langzaam leeg raakt. Ik slaap steeds meer en de tijd dat ik wakker ben worden spaarzamer. Als ik wakker ben ben ik wel lekker wakker en brabbel wat en lach ook nog wel. Soms kijk ik lekker naar de tv en geniet van kinder programma's en reageer op geluidjes en mooie kleuren die voorbij komen. Nog wel een hoogte punt deze week. Ik ben 10 maanden geworden, wat een mijl paal. Al met al is er wel weer veel gebeurt dus en moeten we wel goed inzien dat mijn energie opraakt. Ik probeer wel goed mijn best te doen en mijn ouders en zussen helpen daar goed bij. Bedankt voor de lieve reactie's en kaartjes die komen, dat doet erg goed en iedereen haalt daar kracht uit zodat ze dat weer aan mij kunnen doorgeven. Ga daar mee door.

Dikke kus en een knuffel van Willem