Nieuwsarchief

Goede tijden, slechte tijden

Wat een week weer, de ene dag gaat het lekker en brabbel ik er op los en de andere dag, of moment gaat het helemaal niet en zijn papa en mama tot 's nachts 3uur in de weer om mijn slijm maar uit te zuigen. Ik kan er echt niks aan doen maar het houd ze wel erg bezig deze week. Het lijkt wel of het slijm steeds taaier word en omdat er ook weer tandjes door komen is er ook meer speeksel. Dit allemaal krijg ik niet meer weg en je merkt dat mijn hersenstam steeds meer beschadigt raakt. Dit resulteert tot grotere verschillen in mijn tempratuur die erg op en neer gaat maar ook mijn ademhaling word onregelmatiger en mijn slikreflex is helemaal de weg kwijt. Het uitzuig apparaat maakt overuren terwijl mijn ouders in het begin tegen elkaar hebben gezegt van: wat moeten we hier nu mee. Dat ding gebruik je toch niet. Gelukkig staan er een heel peleton van dokters en professors dicht om ons heen met goede adviesen. Deze mensen staan papa en mama bij met de hulp naar mij toe. Mijn eigen huisarts (dokter Geboers) komt 2 keer in de week om papa en mama bij te staan en ook weer naar mij te luisteren. Lies, een van mijn verpleegsters stond met verbazing te kijken vrijdag toen om 7 uur in de avond de dokter aan belde om even bij mij te komen kijken. Dit is wel bijzonder zei ze want waar zie je nu nog een huisarts die op dit tijdstip en ook nog op vrijdag bij zijn patienten langs komt. Nou dus een grote pluim voor mijn dokter. Mijn zussen zijn erg druk deze week want SinterClaas komt langs in Rutten. Samen met papa zijn ze in het dorp om hem binnen te halen. Ik zat even bij mama op de arm toen ze voorbij kwamen op een mooie wagen en een paard er voor. In de feestzaal mocht Anniko nog op het podium komen om de radslag te doen. Hanna zei tegen papa dat ze mij er ook graag bij had gehad maar helaas dat gaat niet meer. Het is niet verantwoord meer om met mij naar buiten te gaan in de wagen omdat mijn stikmomenten te snel achtereen komen. De meiden, papa, Marlien en Nick kwamen weer thuis. Marlien en Nick hebben papa geholpen om even op de meiden te passen zodat papa ook even lekker met andere grote mensen kon praten. Toen het was afgelopen kwamen ze allemaal weer thuis en iedereen zat het verhaal aan mama te doen totdat opeens een grote bonk op het raam klonk. Stonden daar ineens 2 hele grote pieten die de hulpsinterclaas in Espel hebben geholpen en in het grote boek habben gelezen dat ik niet kon komen. Voor iedereen hadden ze een chocolade letter mee genomen, ook voor mij. Dat zullen papa en mama niet erg vinden. Voor mijn zussen was dit een mooie afsluiting van de week. Voor papa en mama was het nog niet klaar want ik had weer veel gespuugt en dat gaf veel spanning om de nacht in te gaan. Gelukkig is het goed gegaan deze nacht. Al met al weer een bewogen week waar uit blijkt dat het toch echt achteruit gaat met me en dat iedereen om me heen erg veel verdriet doet.

Ik wil nog wel even wat kwijt. Mijn ouders krijgen via via te horen dat er mensen zijn die vinden dat het wel mee lijkt te vallen met mijn ziekte omdat ik toch al bijna 1 jaar oud ben en de prognose was dat ik maar een zeer korte tijd te leven had. Mensen mensen, realiseer je wel dat papa elke morgen met een kloppend hart in mijn kamer komt om mij er uit te halen en te kijken of ik nog wel leef, realiseer je ook dat mama elke dag met veel spanning mij aan het verzorgen is en ziet dat ik mijn ademstops en stik momenten heb. Ach eigenlijk moet ik het niet meer uitleggen. Als je groot genoeg bent en je echt wilt weten hoe het is vraag het dan rechtstreeks aan papa en mama en ga geen dingen raden of verzinnen want papa en mama hebben het al zo moeilijk en deze verhalen maken het er niet makkelijker op.

Voor iedereen een dikke knuffel en een kus van Willem