Het gaat nog niet vanzelf
zondag 4 december 2011Het gaat nog niet vanzelf
Allereerst begin ik vandaag met een liedje. M,n oma, m,n oma, m,n oma de liefste oma van europa dat ben jij. Ja vandaag is oma Derks jarig en dat was voor mij wel weer een streef datum want nu heb ik elke verjaardag meegemaakt in de familie. Dit is wel bijzonder want deze oma betekend veel voor ons (niet ten nadele van mijn andere oma,s hoor ) maar oma Derks doet erg veel hier voor ons als het gaat om bijstand. Vele mensen weten niet dat oma hier nu al een half jaar lang 6 dagen in de week om 10 uur 's avonds staat om mama te helpen met mij en zo rond 12 weer naar huis gaat. Dit alles om papa op tijd naar bed te kunnen laten gaan en mama te ondersteunen en dan doet ze ook nog een berg huishoudelijke klusjes. Dus oma van harte gefeliciteerd met je verjaardag en ik hoop dat je nog een lange tijd van mij mag genieten, ik geniet wel van jou want ik geef je toch wel eens een dikke glimlach. Oma heeft ook mijn haar weer geknipt zodat ik er weer netjes bij lig voor iedereen. Deze week heeft mama nog met Groningen gebeld omdat papa en mama zich toch wel zorgen maakte over bepaalde dingen die ik doe of juist niet. Mijn epelepsie begint weer wat toe te nemen en mijn gewicht neemt af en dat vinden mijn ouders toch wel zorgelijk. Ook heb ik steeds vaker een onbehagelijk gevoel wat ik niet kan uitdrukken maar klaag daar wel over door wat te kreunen. Niet leuk voor papa en mama want die kunnen hier niks mee. Ook de dokter heeft hier geen verklaring voor. Halverwege december staat weer een bezoek aan het UMCG gepland maar papa moest daar niks van hebben omdat hij dat gesleep niet wil hebben met mij en dan zal ik ook weer in de ambu moeten Zo'n dag is voor mij en mijn ouders erg vermoeiend maar papa heeft zich bedacht en weet dat dit het beste voor me is en ga ik dus weer naar Groningen. Doordat mijn ouders graag antwoord willen op vele vragen zit er niks anders op. Verder heb ik deze week papa en mama erg laten schrikken door heel erg stil 's nachts te spugen zodat zij het niet konden horen. Normaal hoort mama altijd alles tot een uur of 2 en dan neemt papa het over en ligt hij op scherp maar deze keer heb ik het dus zo stil gedaan dat niemand wat gemerkt heeft. Toen papa mij uit mijn bed haalde sloeg de schrik hem om het lijf toen hij zag wat ik had gedaan. Dit is erg beangstigend want professor Smid heeft duidelijk verteld dat ik zal overlijden aan een ademstop of verstikking en nu heb ik ze hiermee geconfronteerd terwijl ze niks hebben gehoord. Ik heb deze mankementen wel vaker maar dan is het overdag en is vooral mama er altijd erg snel bij om mij te helpen door uit te zuigen of in mijn gezicht te blazen. Sorry papa en mama maar ik kan er niks aan doen. Papa en mama zijn ook nog op bezoek geweest in Nagele waar een vriend van papa is overleden en omdat er toch verpleging was konden ze even samen er naar toe. Papa is zaterdag alleen naar de crematie geweest en het gevoel is goed zo. Mijn zussen zijn erg druk geweest van de week (en dat zijn ze nog) doordat Sinterclaas de spanning erg aan het opvoeren is. Zaterdag morgen is hij bij opa en oma Derks langs geweest en heeft voor iedereen weer veel (te veel) kadootjes mee gebracht. De zwarte pieten die er waren zijn ook nog even bij mij geweest en dat was erg leuk. Bedankt Sinterclaas. Ik ga er nu mee stoppen en kan er niet veel aan doen dat het niet vanzelf gaat allemaal. Het gaat zo zoetjes aan toch weer achteruit en dat is niet leuk maar toch voor iedereen een dikke kus en een knuffel van mij.
Willem