Nieuwsarchief

Zware aanloop naar de kerst

Wat een prutweek deze week, het weer werkt aan alle kanten tegen en zorgt voor een grote prut boel om ons huisje, maar met mij gaat het ook prut. We zijn deze week begonnen met een bezoek aan het UMCG. Om 8 uur 's morgens stond de ambulance al klaar terwijl ik om 2 uur pas in Groningen moest zijn. Foutje van de dokter zeiden de broeders want de meldkamer maakt geen fouten (papa denkt daar anders over) dus naar huis gestuurd en om 1 uur stond er weer een voor de deur. Voordat ik weg ging moest ik nog even flink spugen maar de reis ging goed. Papa en Mireille er weer achteraan met de auto en mijn wandelwagen. Aangekomen in het UMCG mocht ik eerst naar dokter Lunsing van de neurologie. Alle problemen werden verteld door mijn ouders en dat hakte er wel in. Mijn ontlasting komt erg slecht op gang na de verandering van voeding. Dit was aangepast omdat ik afviel. Doordat de ontlasting niet goed op gang komt remt het ook de werking van de medicijnen tegen de epelepsie en dat mag niet gebeuren. Erg veel kon de neuroloog niet voor ons betekenen en door naar de volgende arts. Dokter van Spronsen is nu aan de beurt en ik laat me goed onderzoeken door hem. Deze zeer gevatte dokter komt zo af en toe met flinke uitspraken waar mijn ouders veel aan hebben. Zeg maar hoe het is en probeer het niet mooi te verpakken als het toch niet zo is. Deze metabolenarts zag ook wel dat het minder met mij ging en kwam met een opmerking die nog niet eerder verteld was aan papa en mama. Er werd gesproken over euthanasie of dat al van toepassing zou zijn maar hij vond zelf nog van niet. Dit zeer zwaar beladen onderwerp is door papa en mama al uitvoerig en zorgvuldig besproken en hebben daar hun mening al op papier gezet. Nog niet aan de orde dus maar wel ter sprake gekomen en dat is best wel een grote klap. Na dokter van Spronsen mocht ik door naar de dietiste en ondertussen heb ik ook al een plaszakje gekregen. Deze plaszak was gelukkig redelijk snel vol en kon weg voor onderzoek. De dietiste heeft na het aanhoren van papa en mama hun bevindingen de voeding weer aangepast. Het belangrijkste is dat ik weer ga groeien en dat mijn ontlasting weer op gang komt. Hierna moest ik nog geprikt worden voor bloed en dat ging weer als vanouds. Het ging dus weer slecht en dat komt omdat ik roladeren heb en dat prikt niet gemakkelijk. Toch is het gelukt en konden we weer naar huis. Na een dikke oliebol (niet voor mij) vertrokken we weer naar Rutten met de ambu en bijna thuis bleek de brug bij Lemmer stuk te zijn en moesten we achter papa aan over de Hopweg. Via deze omweg goed thuis gekomen en toen ik weer lekker in mijn box lag en weer wat voeding gekregen heb moest ik maar weer even flink spugen. Het spugen is ook een gevolg van mijn slecht werkende ontlasting want elke keer als ik probeer te persen spuug ik ook meteen en flink ook. Ik heb ook deze week mijn 11 maanden inentingen gekregen en daar kan ik ook best wel last van hebben al weet niemand dit zeker. Wat wel vaker terug komt zijn mijn klagelijke geluidjes zoals kreunen. Bijna huilen en een beetje mekkeren. Dit is vreselijk voor mijn ouders want hier kan niemand wat aan doen en ze zien dat ik het niet makkelijk heb. Papa en mama hebben deze week ook het bericht ontvangen dat Sven is overleden. Dit sterke mannetje van 8 jaar hebben ze leren kennen in het RonaldmcDonald huis in Groningen. Mijn ouders hadden veel contact met zijn ouders en zijn kleine broertje Erben. Sven had een leveraandoening en is al 4 keer getransplanteerd in 1 jaar maar elke keer kwamen er complicaties en uiteindelijk heeft hij het niet kunnen redden en overleed eind november. Dit was voor papa en mama wel weer een grote klap. Het blijft zo raar dat alle kinderen met nog een kans eerder moeten overlijden dan ik terwijl ik geen kansen meer heb. Onze buuv Marlien is ook nog langs geweest deze week want die is vertrokken naar Oostenrijk voor een dikke 3 maanden om te werken. Ik heb nog even lekker bij haar op schoot gezeten en daar is een mooie foto van gemaakt. Verder is deze week mijn zus Hanna niet naar school gegaan want ze was ziek. Mischien heb ik daar ook wat van te pakken maar niemand die het weet. Ik kan het niet beter maken dat het is en het is een feit dat ik nu echt wel minder word en vecht tegen alle gebreken die mij aanvallen. Met de vechtlust van iedereen om mij heen en de liefde die ik krijg probeer ik nog alles er uit te halen dat wat ik in mij heb en ga er voor. Papa had nog een kort gedichtje geplaatst op internet en dat wil ik toch ook even hier neerzetten. Men kan dansen op de maan en duiken in de diepste oceaan, men kan de moeilijkste software kraken maar is er dan niemand met een pilletje die ons mannetje beter kan maken. Met dit rijmpje sluit ik af voor vandaag alleen wil nog 1 dingetje kwijt.

Iedereen heel erg bedankt voor alle lieve woorden en kaarten voor mij en voor de kerst dagen. Papa en mama hebben besloten om dit jaar geen kaarten te versturen en hun energie in ons gezin te stoppen. Namens papa, mama, Jennifer, Anniko en Hanna wens ik iedereen een hele fijne kerst toe en denk even aan mij als jullie in deze dagen in de kerk komen of thuis alles overdenken. Het zal mij helpen en iedereen om mij heen heeft dit heel hard nodig.

Dikke kus en een knuffel van Willem