Nieuwsarchief

Hoge bergen en diepe dalen

Wat een week weer, mijn zussen nog lekker vrij en dus een drukte van jewelste in huis maar het is ook wel gezellig, alleen is het toch beter dat er weer wat regelmaat in gaat komen. Papa is nog even druk geweest met de nieuwjaars receptie en heeft veel schik gehad om het te doen maar ook de kerstbomen aktie loopt lekker. Ik zie elke dag wel weer bomen voorbij komen op een karretje, achterop een fiets of zelfs in grote kipwagens. Onvoorstelbaar hoe iedereen mijn papa helpt om hieraan gehoor te geven en het is nog niet helemaal klaar geloof ik. Het geeft mijn ouders veel steun om te weten dat iedereen zo intens met ons mee leeft. Dat meeleven en de aktie steunen kwam zelfs terug in de nieuwjaars speech van de dorpsvoorzitter op de nieuwjaarsreceptie. Maar nu even over mij. Ik begon al met hoge bergen en diepe dalen, nou zo gaat het echt. Ik heb deze week echt hele goede momenten gehad en heerlijk gelachen en gebrabbeld. Iedereen om mij heen heeft er goed van genoten. Maar ik heb ook zeer slechte momenten gehad en die komen steeds vaker terug. De epelepsie komt hard terug en dreunt door de medicatie heen en dat geeft veel onrust als ik wakker ben maar ook als ik slaap. Om hier wat aan te doen heeft de dokter contact gehad met het UMCG en is er in overleg een nieuw medicijn bij gekomen om de epelepsie tegen te gaan. Ook is er iets anders aan de hand in mijn lichaampje maar kan ik het niet duidelijk maken aan mama en papa. Ik heb pijn en daar moet ik van huilen en normaal huil ik nooit. Om dit tegen te gaan krijg ik nu vloeibare paracetamol en mama en papa hebben wel de indruk dat dat helpt. Ook moet ik vaker spugen en doe ik het ook nog eens als de medicijnen net in mijn buikje zitten. Of dit verband met elkaar heeft kan ik niet zeggen en mijn ouders zitten hier erg mee omhoog. Het is natuurlijk mogenlijk dat al die medicijnen bij elkaar wat iritatie geeft in mijn maag. Ik heb nu door al die toestanden 8 verschillende medicijnen waarvan de meeste ook nog eens 2 keer per dag aan mij toegediend worden. Gisteren was mijn mama jarig en heb ik haar verwelkomt met een heerlijke lach en ben verder veel wakker geweest. Maar aan het einde van de dag ging het dan toch weer een stuk minder en spugde ik weer flink. Die lach momenten geven wel weer energie aan mijn ouders maar het word wel minder en al met al kan ik het niet positiver maken dan wat het is. Het komt er gewoon op neer dat het slecht gaat en hoe lang dit nog door gaat weet niemand. Graag zou ik willen afsluiten met iets goeds maar het kan echt niet. Wat ik wel wil zeggen is dat ik heel erg veel hou van de mensen die mijn ouders steunen in alles wat ze doen en ga daar alsjeblieft mee door.

Dikke kus en een knuffel van Willem